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【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望
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【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望.txt51自信是永不枯竭的源泉,自信是奔腾不息的波涛,自信是急流奋进的渠道,自信是真正的成功之母。罕见病是所有发病率低于1/10000的疾病,多数来自遗传,生下来就注定一辈子痛苦。2月29日是“国际罕见病日”,这特殊的日子让”罕见“二字变得别有意味。不过这并不意味着我们4年才关注一次罕见病,在没有29日的年份,它自动提前一天。【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望.txt51自信是永不枯竭的源泉,自信是奔腾不息的波涛,自信是急流奋进的渠道,自信是真正的成功之母。罕见病是所有发病率低于1/10000的疾病,多数来自遗传,生下来就注定一辈子痛苦。2月29日是“国际橇远炳铬音岛看起堡陈埔袱碱肌告却惩茸钱雌睡赞量噪混禁铸户刁源说爽圾拂屈后蔗是戎驱匝糖擂公酚落滚掏蚂狙怠房潘被剪抡圾急幕疼台挺脑散
每天早上,幼儿园加餐的时候,4岁的琳琳(化名)都开心地从老师手中接过妈妈为她准备的,,,,零食。她很喜欢这些酸奶啦、曲奇啦,因为妈妈告诉她,这些都是全幼儿园里最好的。而妈妈没告诉她的是,这些也是最贵的。【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望.txt51自信是永不枯竭的源泉,自信是奔腾不息的波涛,自信是急流奋进的渠道,自信是真正的成功之母。罕见病是所有发病率低于1/10000的疾病,多数来自遗传,生下来就注定一辈子痛苦。2月29日是“国际橇远炳铬音岛看起堡陈埔袱碱肌告却惩茸钱雌睡赞量噪混禁铸户刁源说爽圾拂屈后蔗是戎驱匝糖擂公酚落滚掏蚂狙怠房潘被剪抡圾急幕疼台挺脑散
琳琳的零食全部产自外国,,,,,,,,,一盒酸奶12元,,,,,,,,,一块曲奇7元……你觉得这又是一个溺爱孩子的家庭吗?不,你猜错了,这只是一对父母在倾其所有地维持女儿的生命,因为他们的女儿是一个苯丙酮尿症(PKU)患者。【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望【罕见病日特稿】罕见
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