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来自星星的孩子,首先是个孩子!.doc
来自星星的孩子,首先是个孩子!
美国俄勒冈大学在读博士生,早期干预所研究生助教。俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其属下童年早期分部(DEC)成员。毕业于华南师范大学特殊教育学院。目前,自闭症的成因还是个谜,如何定义自闭症其实也尚未找到生理上可靠的依据。所有“来自星星的孩子”,也许都是上天为我们准备的特殊礼物,目的就是让世界上的每一个人都学会放下成见,学会完全地接纳。
4月2日是世界自闭症日,将美国目前对自闭症儿童的最新认识和干预研究的信息带回国内,唤起人们对这些孩子的关注、了解和帮助的欲望,是我们作为媒体能够做到的事。因此,我们连线了远在美国俄勒冈大学就读博士的解慧超老师。她师从著名的美国早期教育、早期干预领域大师Dr.Jane Squires,自己也是俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其下属童年早期分部(DEC)成员。从华南师范大学特殊教育学院硕士毕业之后,关注特殊教育、关爱特殊儿童,成为她准备毕生为之奉献的事业。
“来自星星的孩子”,是对有自闭症的孩子的一个充满爱意的昵称。解慧超老师在和我们分享这个话题之前,碰巧当天在任教的“以家庭为导向的早期干预”课程上,听到了一位9岁自闭症男孩的妈妈Shannon讲述的自己刻骨铭心的经历:
“有一天,我正和两位家长聊天,那边3个男孩说话的声越来越大,好像还动起了手。我们赶紧跑过去看。只见我家老二(双胞胎中的弟弟)红了眼睛,大声呵斥同班的Kevin:‘他不是疯子,他有自闭症!’话音未落,老大不同意了,‘我没有自闭症,我有特殊需要!’我顿时百感交集。一方面,我感动于老二挺身维护哥哥,但更让我震惊的是老大的这番自我描述。对啊!他首先是我的儿子,一个9岁的男孩,和其他孩子一样需要各种成长支持,只不过其中有些比较特别罢了。‘自闭症’这个词的含义太狭窄了,完全忽视了他与家人、朋友的紧密联系,忽视了他在学校负责植物园的维护,忽视了他对爵士乐的爱好,忽视了他将来成为一个能独立参与社会生活的公民的可能性!”
解慧超老师告诉我们,Shannon的这番感受,其实也反映了美国当前对自闭症研究和相关服务的两个主题的反思:什么是自闭症;怎样为自闭症儿童开展教育干预。
什么是自闭症?
不断更新的定义
由于在诊断方面,目前尚未找到生理上可靠的依据,自闭症的定义只能基于特定的行为表现――社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应。解慧超老师补充到,即使是作为诊断自闭症依据的行为特征,也在不断更新。例如美国《疾病诊断手册》第四版中的3个临床核心特征:语言障碍、社交障碍和刻板行为,在第五版中就减少到两个,语言障碍不再被认为是自闭症普遍的、特有的缺陷。尽管诊断手册明确描述了诊断的依据,研究人员也开发了很多帮助诊断自闭症的工具,但无法否认的是,赖以判断自闭症的种种行为特征,在没有自闭症的孩子身上也很常见,也许只是在强度、持久度或出现的年龄上有所差异。例如,反复地把一辆玩具车推来推去的行为,1岁以下的幼儿几乎都有过,但如果1岁之后不减反增、愈演愈烈的话,则可能成为诊断自闭症的依据。解慧超老师说,既然自闭症的诊断依据并非某些孩子所独有,那么被诊断的孩子,比如Shannon的儿子,就可以拒绝用“自闭症”的标签来定义自己!
自闭症不是病!
解慧超老师还告诉我们,目前自闭症研究领域中,影响越来越大的是自闭症自我倡导运动的语言,那就是:“自闭症不是病,是神经多样化(neurodiversity)”。正如人有性别之分、肤色不同、发色不同、身高不同一样,神经系统也各有不同。自闭症便是一些少见的神经特征
的组合。也许由这些少见的神经特征导致的行为在普通人看来很怪,但却是自闭症人士自我认同的一部分,而不是必须纠正、治疗的一种病。动物学家、自闭症自我倡导者天宝?葛兰汀(Temple Grandin)甚至认为,正是自闭症赋予了她在视觉―空间方面过人的天赋和对细节的高度关注,才使她能够设计出世界一流的人性化屠宰系统。
如何进行自闭症干预?
解慧超老师认为,对于“什么是自闭症”的争议,与“自闭症孩子需要哪些教育干预”的问题联系紧密。她介绍说,自从1943年Kanner医生首次使用“Autism”一词以来,对自闭症的康复治疗可谓五花八门:维生素疗法、重金属排毒疗法、纯氧加压疗法、地板时光、结构化教学、ABA(应用行为分析干预)……虽然品种繁多,但自闭症仍然被认为是无法治愈、伴随终生的。然而在最近两年中,由两个互相独立的研究小组先后发布的研究成果,却提出了“治愈自闭症”的可能性!
“消除”不是重点
解慧超老师介绍说,这两项研究的领导者分别
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