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中国慈善进步，媒体的力量 　　“那些貌似坚硬、冰冷的外壳包裹着的，依然是一颗炽热、善良的心。”第三届“CCTV慈善之夜”大型公益宣传活动的参与者们发现，慈善的力量虽然没有惊涛拍岸的气势，但正是在这点滴中却蕴含着穿透磐石的能量，他们期待着这份力量带来的改变。 你是奇迹 　　这是一个少女纯净的声音，在娓娓道来地讲述着自己经历的故事，舒缓而平静。“珍妮电台”从4月18日首播，至今已经播出了近20期，几乎每天，我都会近乎下意识地去“热线12”微信公众号里看看，即便没有电台更新，也会随便翻出以前的某一期，一分多钟的倾听，各种杂乱的情绪都会归于平静。每一次，我都尝试着在脑海中勾画出一幅少女在月下或花丛或书房中讲述的安详美好的场景，但背景中节奏清晰的“嘀嘀～嘀嘀嘀～嘀嘀～嘀～”的声音又每每将我拽入到现实中，这是呼吸机正常运行的提示音，正在讲述的珍妮是脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这是渐冻人症的一种。 左图：第三届“CCTV慈善之夜”主持人陈伟鸿、欧阳夏丹、高潮东右图：第三届“CCTV年度慈善人物”获奖者《中华人民共和国慈善法》全体推助者代表 　　包珍妮今年15岁，1岁的时候她被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，这种病的患者随年龄的增加肌肉会逐渐萎缩，以致呼吸衰竭甚至死亡。珍妮十几年的生命历程，都是在病榻与医院重症室度过的，她一半的肺已失去功能，医生不得不切开她的气管，用呼吸机帮助她维持微弱的生命。但被病痛所扰的珍妮并不悲情，她努力让自己的生命更有光彩，在肌肉严重萎缩的情况下，她用那根仅能挪动的拇指把自己的感悟、理想一字一字打出来。第一期珍妮电台她用了自己的一首小诗《鞋子》：“我想拥有一双鞋子/它能跑能跳/甚至能飞/我要让它替我完成愿望/替我周游世界/替我领略各国风光/我还想穿着它/飞到北极去/去和南极的企鹅玩捉迷藏。”她说：“这首诗以一个残疾女孩的角度所写，因为她整日缠绵于病榻，无法出门，所以就渴望有这么一双神奇的鞋子，来替她完成那些她不可能完成的事。而这个女孩，就是我自己。” 　　王昔说她是哭着在听这期“珍妮电台”的，她已经不是第一次为包珍妮落泪，作为中央电视台“社会与法”频道节目部的副主任、“CCTV慈善之夜”活动的发起人，在2014年第二届“CCTV慈善之夜”的录制现场，当大屏幕上展播包珍妮的故事时，她注意到，现场嘉宾们跟她一样都在悄悄地拭泪，大家都为一个弱小生命的顽强、乐观和渴望精彩而感动。 　　在“CCTV慈善之夜”的关注下，社会各界力量通过新浪微公益平台为珍妮筹集到了10多万元的治疗费用，但“CCTV慈善之夜”活动总导演、“社会与法”频道“热线12”栏目制片人徐大鹏和他的团队希望能够给珍妮生命中增添更多的色彩，于是有了“珍妮电台”，每一期的留言都令珍妮倍加珍惜，在这样的交流中她也感到了更多生命的尊严和意义。 左图：15岁的包珍妮1岁时被确诊为脊髓型肌肉萎缩症，“珍妮电台”的播出让她感到了更多的生命尊严和意义右图：第二届“CCTV年度慈善人物”王奕鸥，成骨不全症患者，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人 　　包珍妮甚至已经写好了遗书：“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。我快13周岁了，能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。” 　　在珍妮内心中一直有一个梦想，也是她最大的一个心愿，就是将她患病期间创作的9首歌词谱上旋律，制成一张属于她自己的音乐专辑。 　　王奕鸥成了实现她的这一愿望的第一个人。 　　“当我在妮妮这个年纪时，也有过和她一样的梦，那就是有人能帮我把自己写的那些歌词变成一首首歌。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴，和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。谁曾想，13年之后，我成了帮妮妮实现心愿的那么多人中的其中一个。对于置身其中的我来说，这简直太过神奇，也许一切都是上天最好的安排！”王奕鸥说。 　　一见到王奕鸥，简单的寒暄过后，她那种活力和生命的张扬一下子将我采访前准备的小心翼翼彻底驱散了，两个小时的采访，印象最深刻的就是她时时发出的爽快的笑声。王奕鸥1982年出生，是成骨不全症（俗称脆骨病）患者，由于疾病她的身高停留在了10岁前后的1.2米。2008年她发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心，并推动设立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”，这是全国首家专为罕见病群体救助而设立的专项基金。 　　将两个生命勾连到一起的是2014年的第二届“CCTV慈善之夜”，这一年，王奕鸥被推选为“CCTV年度慈善人物”。当她与李亚鹏一起在台侧候场时，“大屏幕播放了妮妮的短片”，那句“我是最帅的少年”深深地刻在了她的脑海中。那之后，包珍妮进入到了瓷娃娃罕见病关爱基金