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星空孩子的痛苦.doc
星空孩子的痛苦
最近,一部台湾纪录片称自闭症患儿为“来自遥远星空的孩子”。我看过这部片子,相信很多人会为之动容。自闭症患儿异常的行为,和他们的痛苦实在让人同情,而他们父母的耐心、教育工作者的勤奋,也让人感动。
不过,这不是我第一次了解自闭症。我对它最早的认知来自于我妈妈同事的孩子。十几年前,他被诊断出患有“孤独症”,这是当时自闭症的译名之一。据说,这个孩子不会说话,经常无故哭闹,想要什么却不会和家长表达。
有一次想喝水,他自己去拿高处的水壶,结果打翻水壶被热水烫伤。在他妈妈充满委屈与自责的倾诉之外,除了同情也有一些责备的声音:同事们传闻,这种病可能是她对婴儿疏于沟通造成的。
是的,这只是对自闭症的常见误解之一。如同疫苗中毒导致自闭症的传言、种种号称能够治愈患儿的神奇疗法,关于自闭症的流行说法中,不少都可能误导家长。而把患病原因归咎于家长的说法,不仅不能帮助我们理解这种疾病,干脆还给痛苦的家长制造了不少新的伤口。那么,关于自闭症的说法中,有多少是真实的呢?
漫长的误解
人类对自闭症的认知是从误解开始的。这种疾病被认识的时间并不长,1943 年才由医生列奥·肯纳(Leo Kanner)确认名称自闭症(autism)。在这之前,很多患儿恐怕被当作智力缺陷或者其他精神疾病了。正是肯纳,连同更早一点的医生阿斯伯格,将自闭症的症状分离出来。根据现代的认识,自闭症包括一系列综合症。我们知道自闭症患者可能表现出一组症状,但是对于某个患者,却可能是这一组中几个症状的组合。
这些症状最显著的莫过于社会依恋的缺失。接触过自闭症患者的人都知道,当他们还是幼儿时,往往没有正常儿童对父母的依恋。
对于父母是否在身边,他们常常表现得无所谓;而之后他们也很难发展出对别人的依恋,相反,一般的社会接触可能引发他们的负面情绪,甚至与人对视等基本交流对于他们都是困难而可怕的。
再者,他们的语言发展受到很大影响。很多父母往往从发现他们没有像同龄孩子一样开始学说话,就意识到问题的存在。一些患者尽管能够说话,但这些语言并不是用于交流;能大段背诵文字,却不一定理解其意义,或者并不能运用这些语言交流。此外,一些影视作品表现自闭症患者的刻板行为,有点近似强迫症,但表现得更为特别。譬如,有的刻板行为只是一些动作或者表情,另一些患者,则可能是仪式性动作。
如果缺乏依恋让父母伤心,那么最让父母头痛的恐怕就是患者的情绪障碍和破坏行为。他们对周围环境极为敏感,一点变化或不适就能让他们不可遏止地大发雷霆。而他们的情绪变化也非常迅速,从哭闹到大笑也许只有一瞬间。同时,他们的行为经常不受控制,伴随着情绪起伏,常常有破坏甚至自伤的行为。
医生常通过以上症状为标准,来诊断自闭症。美国常用的DSM-IV标准就把沟通障碍、社会交往的缺陷和刻板行为列为三大项诊断标准。而对于很多家长来说,这些症状让家变成危险的地方,外出更是难上加难。无怪乎自闭症患儿的家长容易背上沉重的心理负担。
如今,自闭症患儿越来越多了。在美国,1970年代的发病率还在万分之五,到了1990年代达到了万分之三十。之后更是每年激增,2007年数据达到了千分之五。这个吓人的数字来自诊疗技术的进步,也来自政策的影响。一方面,自闭症诊断的方法已经非常普及,更多的患儿被检测出来;另一方面,发达国家对于自闭症相关的福利政策也在影响家长的判断。
了解了一般自闭症的症状,人们自然会疑问,是什么导致了这种令人痛苦的疾病。对此,曾有两个误解,认为家长教养方式和疫苗两个因素是病因。前者是自闭症的提出者肯纳的理论。他认为,家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症。这个理论在20世纪60年代一度是关于自闭症的主流理论,直到现在还余毒未消。本文一开头提到的那个案例,就是一个典型说法。还好,随着科学知识的普及,现在抱有这个误解的人已经越来越少了。
另一个误解则伴随着一场旷日持久的诉讼。1998年,一位叫安德鲁·维克菲尔德(Andrew Jeremy Wakefield)的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文,文中称,麻疹、腮腺炎和风疹疫苗(MMR,中国经常称为麻风腮疫苗)会导致消化道疾病,进而伤害大脑,诱发自闭症。这一结果一经发表就引发英国疫苗接种率的大跌,进而是上述流行病患病率的提高。而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中,这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害。而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞,于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据。之后,一场历时12年的诉讼拉开帷幕。很多家长联合起来,抵制疫苗注射,并诉疫苗生产企业等被告。幸好最终,原告因证据不足而败诉。
此事于2011年峰回路转,维克菲尔德的论文被发现伪造数据,被科学期刊撤销,本人也因造假
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