原民基因研究引发伦理争议doc.docVIP

原民基因研究 引發倫理爭議 記者∕作者：陳威任 【記者陳威任採訪報導】 國內又傳出醫學研究侵害原住民權益的爭議。民國92年開始，高雄醫大副校長葛應欽和國家衛生研究院團隊，抽取1千多名泰雅族人血液做研究，找到原住民痛風基因，前年向美國申請專利，遭國外人權團體和學者質疑未徵得原住民同意，國衛院則表示，年初就已經撤銷申請。 高醫大副校長葛應欽的原住民痛風基因研究，從民國92年進行，選定新竹縣五峰、尖石鄉，共抽1千5百名泰雅族原住民血液做痛風基因研究，雖然抽血調查獲族人同意，但是卻遭人檢舉在未取得同意書的情況下申請專利。 申請專利侵犯人權 雖然葛應欽表示一旦專利通過，將來產生的商業利益，會獻給原住民醫學學會，他也於今年1月8日向高雄地院公證，聲明日後如有商業利潤，全數歸原住民的基金會，但在沒有徵得原住民部落同意下申請專利，引來侵犯人權的質疑。 國衛院發出新聞稿表示，96年發展出利用ALPK1基因SNP偵測痛風發生風險的技術，為保護國內原住民這項智慧財產權，避免被國外捷足先登，而提出美國暫時性專利之申請，97年9月，再進一步申請美國發明專利與中華民國發明專利。 國衛院說，葛應欽當時即表示，希望以原住民名稱申請專利，但由於原住民不是發明人，不能以原住民名義申請，所以葛應欽表示，如有任何專利利益，將回歸原住民，但如何回歸，當時並未明確註明。 原民有權分享利益 國衛院表示，若依照原基法及國內外相關原住民保護理念，因為沒有要求特別註明，所以原住民有權於獲得專利利益時，提出專利分享主張。因此當時判斷，因為沒有侵犯到原住民的財務利益，所以國衛院同意提出申請。 後來因為國外團體不斷對專利申請提出侵犯人權質疑，葛應欽在今年1月11日到國衛院說明，並決定撤銷專利申請，國衛院也於1月15日向辦理智慧財產權的顧問公司提出撤案申請。國衛院表示，葛應欽是出於保護智慧財產權才申請專利，沒想到反而引發侵犯人權爭議，希望各界不要因為這樣而否定長期致力原住民研究的醫學工作者。 爭議事件層出不窮 專利申請引發醫學倫理爭議，過去在原住民醫學研究上，最著名的例子是被喻為「台灣血液之母」的馬偕紀念醫院醫學研究科研究員林媽利，在96年採集噶瑪蘭族唾液進行研究，因為沒有完整告知研究目的及接受採檢唾液者應有的權利，也未依原基法取得部落會議同意，違反研究倫理，林媽利因此遭國科會糾正且公開銷毀唾液檢體。 對於從事原住民醫學研究者而言，由於國內法律並未明確規範，站在保護被研究族群的立場上，從事研究者動輒得咎，相關權利歸屬模糊不清，許多有心從事原住民研究的學者無所適從。 讓原民參與其中 台灣原住民醫學學會理事長高正治表示，他並不反對以原住民作為研究對象，但是研究應該站在以原住民為主體的立場，他認為過去有許多研究都充滿歧視性，最好的改善方式就是讓原住民參與其中，而不只是被研究的對象。 高正治表示，如果研究牽涉到原住民族時，研究者除了遵守研究倫理外，更應該包括對原住民可能受到的歧視以及對社會的整體教育負起相關責任。 「曾經有研究者在會議中說：『哪裡有時間去徵求每個人的同意。，這時候事前的充分溝通就是必要的。』高正治表示，原住民有自己的知識系統和健康管理，如果有心要做原住民研究，除了西方科學知識外，更要花時間投注在原住民文化生活；此外，研究如果獲得利益，應該回饋給協助研究的部落。