太阳语简介2016.docVIP

太阳语罕见病心理关怀中心 (Sunshine?Counseling?Center?for?Rare?Disorders) (简称太阳语)，2013年由罕见病病友发起，2014年5月在天津市武清区民政局注册。太阳语是立足医院，长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃(成骨不全症)等罕见病群体及其家庭提供心理支持等各类社会服务的公益组织。 以病友需求为导向，通过为瓷娃娃(成骨不全症)及其他罕见病群体提供病房关怀、教育、康复、心理支持、心愿及资源等对接等服务，并对大众进行生命教育，倡导多元共融和谐的社会环境。 愿景：罕见病群体接纳自我，发挥潜能，超越身心障碍融入主流社会生活。 太阳语寓意：不同生命状态守望相助，太阳各自的生命色彩和力量。 1．开展罕见病患者及其家庭专业心理支持、社工工作和各类社会关怀服务工作； 2．开展罕见病患者及家属教育培训和活动； 3．开展罕见病群体心理状况调查和研究； 4．宣传和普及心理健康知识。 一、太阳语工作模式： 医疗社工模式为主体，横纵交互的服务架构。 纵向：以个案为主线，用社工的工作方式介入：接案-评估-集中干预-跟踪干预-回访-评估-结案,全方位跟进帮助。 横向：以需求为目标搭建平台，为个案提供有计划的社会支持服务：病房关怀、教育、康复、心理支持、心愿对接等，解决病友生活难题，协助他们走出教育、康复与心理困境。 二、太阳语服务项目： 病房关怀