妈妈别为我哭泣.docVIP

妈妈别为我哭泣 我们在周日学校的野餐会上切开西瓜，孩子们吃完粉红的西瓜片，用绿色的瓜皮做出咧嘴大笑的表情，滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。 旁边的一个女人问我：“你看起来那么开心，发生了那么多事之后，你怎么还能这样?”人们一遍又一遍地问我这个问题，因为他们知道我的3个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽，然后是玛丽露，接着是乔治。我怎么还能快乐得起来？ 不可能的事情发生了 玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子，比我们健康的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统，我皮肤白皙，他却有着橄榄肤色。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传，但一次体检后医生对我说：“你的孩子得了重型地中海贫血。”这是一种罕见的遗传性疾病，通常称为库利氏贫血，患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白，这种血液蛋白负责将氧气传输给身体组织。我们把玛丽露送到纽约康乃尔医学中心，那里的医生也证实了这个诊断，玛丽露必须每两周输一次血。 从那以后，我定期开车把女儿送到纽约治疗。路易和我原本还想要小孩，可那时我们迟疑了。“别担心。”医生安慰我们道，“这种事很少会在一个家庭发生两次。” 1959年罗斯玛丽出生了。她看上去很好，有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发，就像玛丽露的一样，但还是有些不对劲。她可能前一天还很正常，第二天就满头大汗，这也和玛丽露一样。终于，她6个月大的时候，医生确诊罗斯玛丽也需要输血。 于是，我改