罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心相關規定.docVIP

行政院衛生署國民健康局 「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」相關規定 95.07 壹、緣起 為加強照顧罕見疾病病患，由本局統籌補助設置「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」，協助各診療醫院及罕見疾病病人取得維持生命所需之特殊營養食品及緊急需用之罕見疾病適用藥物。 貳、物流中心之服務項目及補助供應原則與申請流程 一、服務項目 （一）儲備及統籌供應罕見疾病個案（含先天代謝異常個案）全民健康保險未給付之特殊營養食品（以下簡稱特殊營養食品）；現行本中心儲備之特殊營養食品品項及適應症，詳如附錄一。 （二）儲備特定之罕見疾病藥物品項及緊急供應罕見疾病病人需用之罕見疾病藥物；現行本中心儲備之罕見疾病藥物品項、劑型、劑量及適應症，詳如附錄二。 二、補助供應原則及相關規定 （一）由發現（或診治）罕見疾病病人之國內醫學中心或區域教學醫院（醫師）協助申請；診療醫師，應依罕見疾病防治及藥物法第七條之規定辦理罕見疾病報告。 （二）診療醫師申請罕見疾病病人所需特殊營養食品或緊急需用之罕見疾病適用藥物時，除應辦理罕見疾病個案報告之外，應檢附下列資料（相關表單，如附錄三、四），以郵寄方式送交中心，以作為資料評估及撥配之依據。 1、罕見疾病個案（含疑似病例）報告單 2、罕見疾病特殊營養食品申請單病患使用同意書（或罕見疾病個案緊急 撥用罕見疾病藥物申請單） 3、專案進口罕見疾病特殊營