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國立成功大學醫學院附設醫院 作業程序標準書 發布日期：年月日 文件制/修訂紀錄版本 日期 制/修訂說明 制訂單位： 中心 承 辦 者 單位主管 1 建立罕見疾病之遺傳諮詢標準流程，以提供病友家庭完整資源。 潘慧萍 林秀娟主任 2 1040830 國外遺傳檢測協辦單位，更改為?罕見疾病醫療補助專案辦公室?衛生署更改為衛生福利部國民健康局更改為國民健康署 健保局更改為健保署 許博翔主任 3 1050801 更新單位主管 潘慧萍 吳俊明主任  目錄 一、 目的 3 二、 範圍 3 三、 定義 3 四、 權責單位 3 五、 名詞解釋 4 六、 作業內容 4 七、 品質指標 8 八、 流程圖 8 九、 表單 8 十、 參考文件 9 附件一 10 目的 遺傳 範圍 定義 權責單位 (一) (二) 病友之主要照顧權責負責人：成大醫院 各醫療科部醫師。 (三) 成大院內遺傳檢驗單位：細胞遺傳實驗室、分子遺傳實驗室、生化遺傳實驗室。 (四)國外遺傳檢測協辦單位：國民健康署委託之罕見疾病醫療補助專案辦公室(五)罕見疾病之營養諮詢：成大醫院 營養部。 (六)罕見疾病藥物專案申請健保補助：成大醫院 醫療事務部。 (七)罕見疾病藥物進口、購買：成大醫院 藥劑部。 名詞解釋 依罕見疾病及藥物審議委員會的公告，是以疾病盛行率萬分之一以作為我國罕見疾病認定的標準。並以罕見性、遺傳性以及診療困難性三項指標來綜合認定。，(三) 罕見疾病醫療補助專案辦公室：國民健康署委託之?罕見疾病醫療補助專案辦公室?，全國醫療機構可向行政院國民健康署提出至國外進行檢驗之申請，但須檢附相關證明文件，並經過『罕見疾病及藥物審議委員會』審查通過。所需之經費，衛生署負擔、病患負擔20％。 作業內容 聯絡：遺傳護理師將收集之資料，提供給各醫療專科醫師。由各專科醫師向病友家庭說明國外送檢方式及所需時間，供病友選擇是否進行國外檢驗。若病友願意進行國外遺傳檢測，依據行政院公佈『罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案作業說明』。 署行政院衛生署身心障礙者保護法「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」衛生 品質指標 流程圖 　　流程圖（附件一）。 表單行政院衛生署國民健康行政院衛生署國民健康罕見疾病醫療補助專案辦公室罕見疾病醫療補助專案辦公室行政院衛生署國民健康 專案藥品病患同意書（文件編號4400-4-03-007）（文件編號4400--03-006）(十) 「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」罕見疾病特殊營養品申請單。參考文件 行政院衛身心障礙者保護法 文件名稱 作業程序標準書 文件編號 00-3-00-001 制訂單位 版 本 頁碼/總頁數 2/16 2 遺傳檢驗實驗室 遺傳中心 院外遺傳檢驗實驗室 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 發現『疑似』罕病病友家庭 收集家族史 各醫療科部 藥劑部 營養部 醫療事務室 評估院內可檢驗項目，是否適合此家庭 院內檢驗 提供院內檢驗項目 是 否 查詢國內檢驗單位 罕見疾病之遺傳諮詢服務 流程圖 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 進行院內檢驗流程轉送檢體 國內檢驗 是 否 提供國內檢驗項目 查詢國外檢驗單位 進行國內檢驗流程轉送檢體 遺傳檢驗 實驗室 遺傳中心 院外遺傳檢驗實驗室 各醫療科部 藥劑部 營養部 醫療事務室 聯絡罕病專辦公司 遺傳檢驗 實驗室 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 提供國外檢驗項目 遺傳中心 院外遺傳檢驗實驗室 各醫療科部 藥劑部 營養部 醫療事務室 聯絡國外實驗室 匯整國外送檢文件 進行國外檢驗流程 說明檢驗結果 遺傳檢驗 實驗室 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 遺傳疾病 家族性遺傳諮詢 是 否 罕見疾病 是 否 通報罕病 遺傳中心 院外遺傳檢驗實驗室 各醫療科部 藥劑部 營養部 醫療事務室 申請重大傷病卡 申請身障手冊 否 是 遺傳檢驗 實驗室 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 申請身心障礙手冊 整合罕病專案 藥物申請文件 請購罕病藥物 申請罕病藥物健保給付 遺傳中心 院外遺傳檢驗實驗室 各醫療科部 藥劑部 營養部 醫療事務室 罕病藥物 不需要 需要 遺傳檢驗 實驗室 罕見疾病專辦公室 國外遺傳檢驗室 藥劑部 醫療事務室 特殊營養品 申請特殊營養品