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不倒的蘆葦 漸凍英雄蕭建華的生命故事 作者簡介 1966年2月27日出生，因為家境清寒，3歲被送至孤兒院，11歲被一對退伍老兵、原住民夫婦收養，國二時因養父病逝，生活困頓、年少失學，為了生活他送報紙當學徒；17歲做黑手，扛下家計，當兵退伍後，不久養母病逝後，他開始半工半讀，28歲考上台南一中補校，36歲以第一名畢業於成功大學進修部中文系。 才華洋溢但命運多舛的蕭建華，畢業不到一年，罹患「漸凍人」怪病，導致四肢無力，萎縮重殘，論及婚嫁的女友薛慧鈴不棄不離—長期陪伴在身邊照顧，蕭建華迄今已經與全國400所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為全國81萬師生「講出堅強」，如果有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存 價值的發光。如果還有明天，蕭建華每一次呼吸都是最後一次呼吸，他立誓：「我還有一口氣，我要永遠講下去」 小天使與野孩子 孤兒院就是他的全世界 不讓上帝丟臉的野孩子 「外國夫婦」的來到 夢想與現實的差距 狗臉的歲月 小村莊裡的小秀才 天倫夢碎 挑起不容逃避的責任 老鐵馬到扳手 暑期戰鬥營 人生方向盤 心裡的奮起湖 學歷成為阻力 逆來順受送貨員 老天刻意安排的點閱召集 寂寞的戶口名簿 拿回失去的文憑 無心插柳上成功 掌聲響起的舞台 等待枯萎的日子 等不到苦盡甘來 一段等待枯萎的日子 與病魔共舞 伯仁因我而死 浴火重生從零開始 在生命幽谷 看到人生幸福 再苦 都要笑給愛我的人看 遇上詐騙集團? 周大觀 我還有一隻腳 「我還有一口氣，我就要快樂的呼吸；我還有一口氣，就要繼續講下去。」 漸凍人簡介 “漸凍人”是一組運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱M.N.D.）主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱A.L.S.） “漸凍人症”是運動神經元疾病，是神經系統發生病變，神經肌肉接頭正常，肌肉本身無病，肌肉萎縮和無力是神經病變引起的。因為特徵性表現是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。 慢性多發性脫髓鞘神經病變CIDP 這是屬於腦、脊髓的所在處發生變性 的疾病，致病原因不明。特別是包圍神經纖維軸索稱之為髓鞘的部份受到侵襲，所以此病也稱做脫髓鞘疾病或去髓鞘疾病。 神經纖維的外面包裹著一層叫髓鞘的物質，髓鞘不僅像電線的塑膠皮一樣讓不同的電線不致短路，同時人體的髓鞘還可以加速我們神經訊號的傳導，當這些髓鞘被破壞後，周邊神經及神經根處出現了發炎現象，我們神經訊號的傳導就會變慢甚至停止。 脫髓鞘多發性神經病變此病的症狀端視其所影響的神經組織而定，可能出現視力受損(視神經病變)，肢體無力、平衡失調、行動不便、感覺異常、口齒不清、麻木、暈眩、大小便機能失調等症狀，這些症狀因人而異，嚴重程度也不盡相同，發生率約十萬分之六，是罕見疾病的一種。 M.N.D與C.I.D.P M.N.D 運動神經元疾病患者的肌肉無力，是因為控制肌肉的運動神經元發生了病變。當病程進行時，運動神經元開始退化，最後運動神經元無法傳遞肌肉動作所需的訊號 C.I.D.P 慢性多發性脫髓鞘神經病變患者的肌肉無力，是因為免疫系統辨識障礙，導致攻擊破壞自體的神經所引起的病變，除了肢體無力外，視神經、吞嚥功能甚至呼吸系統都有可能遭受破壞。 公共電視介紹漸凍人蕭建華 /watch?v=RPXx-eF3H9Ufeature=related * * * *