孤独症儿童康复科普知识手册.doc-中国残疾人联合会.docVIP

孤独症儿童康复科普知识手册 （封面） 《孤独症儿童康复科普知识手册》 编辑委员会成员 主 编：胡向阳 副主编：温 洪 许晓鸣 冯 力 编 辑：贾美香 赵悌尊 张苗苗 郭德华 李 丹 韩纪斌 秦小明 陈森斌 第一部分 了解孤独症 1、什么是孤独症？ 孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。 2、孤独症和自闭症是一回事吗？ 是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD），孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。 3、孤独症是一种心理疾病吗？ 孤独症不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。 4、孤独症属于哪类残疾？ 2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。 5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候？ 1943年，美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文，里面列举了 11 个孩子的病例，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿，此后引起国内关注。 6、孤独症的患病率是多少？ 目前，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看，孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。 7、孤独症的发病有性别差异吗？ 孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4-6/1。 8、为什么会产生孤独症？ 孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。 9、孤独症是由于父母不称职造成的吗？ 不是。几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。 10、只有儿童才会得孤独症吗？ 不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。 11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症？ 主要有以下原因： （1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。 （2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。 （3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。 （4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。 （5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。 （6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。 12、如果第一胎是孤独症，第二胎有没有可能还是孤独症? 如果没有明确的基因检查，生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说，90%以上有孤独症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危险性更低；从世界各国的案例来看，连续两胎生孤独症孩子的例子很少。 13、孤独症症状一般出现在什么时期？ 根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。