2001年工作报告及2002年工作计划.PDFVIP

2001 年工作报告及 2002 年工作计划 中国血友之家 （中国血友病病友联谊会）是在中国医学科学院血研所 （该单位代表中国于1990 年成为 WFH 的 NMO）的关怀和支持下于 2000 年 9 月成立的一个病人自发性组织。她以中国血友之家网站为依托，积极发展中 国的血友病关怀事业，其宗旨就是“为提高中国血友病病人的生活质量而努 力” ，在现阶段，其主要工作方向是：1.搜集病人资料，2.宣教血友病知识， 3.争取捐赠、扶危救难，4.协助医院开展血友病防治工作，5.宣传与呼吁。 现有会员已接近 1800 人，分布于全国 30 个省市自治区。 中国血友之家从无到有，虽然只经历了一年多的时间，但在世界血友 病联盟 （WFH）、美国国际血友病领导培训机构 （Leadership Institute for Global Hemophilia Training, 简称 L.I.G.H.T）、加拿大血友病协会 （CHS） 以及国内的中国医学科学院血研所、上海瑞金医院、广州南方医院、北京协 和医院等机构及各方热心人士的关心及大力支持下，我们的工作取得了很大 的进步。现就一年多来的工作情况总结如下： 一、 搜集病人资料 (To Collect Patients) 中国有 13 亿人口，按比例推算，中国至少有 6.5 万名血友病患者。要 为他们提供更好的服务，首先要做的就是要收集到病人的资料。我们主要通 过以下途径寻找到病人： 1. 向医院发调查表 去年，我们共印制 5000 份《血友病病人情况调查表》邮寄到全国 20 多家医院。但由于很多医院对血友病不是很重视或者对我们这样一个非正式 的病人组织不太了解，至使这些调查表的回收率并不是很高。 2. 医疗机构提供 中国医学科学院血研所的杨仁池医生及北 病友在学习自我注射 京人民医院陆道培医生为我们提供了在他们 医院备案的血友病病人名单，这成为了我们所掌握的病人资料的主要来源。 3. 网站登记注册 在中国血友之家网站，我们专门开辟了 “欢迎加入”的会员注册数据 库系统，可以在线注册成为会员。通过这一途径，我们至今已在网上收集到 300 多名病人的名单。 4. 他人介绍 通过我们的艰苦的工作，中国血友之家在全国的医药界及病友中影响 越来越大，很多新加入的病人正是通过医生或病友的介绍进入中国血友之家 这个大家庭的。 通过以上这些途径，我们现在拥有的会员人数达到了近 1800人，但与 6.5 万的血友病病人总人数相比还相差很远，因此，寻找病人仍是我们今后 很长一个时期内的工作。 二、 宣教血友病知识 去年，我们在相关组织的资助下，终于开始出版我们自己的刊物，会刊 的名字就叫 《中国血友之家》，共出版两期，发出 3400 余册。尽管现在是半 年刊，但她在病人中的反响非常强烈。几乎所有的病人都是第一次收到这种 刊物，这给他们痛苦的生活带来很大的安慰，很多病人在收到刊物后都激动 地给我们回信表示感谢，有些还对刊物提出了建议。 此外，在南方医院的支持下，我们还印发了两期 共 300余册的 《南方医院血友病通讯》；协助中国医学 科学院血研所发放血友病知识的小册子 100 余套；在 网站上开辟 “血友病常识”和“血友病知识”等栏目等。总之，我们利用一 切可以利用的机会向病人及社会宣教血友病知识。 三、 争取捐助，扶危济难 在过去的一年中，我们通过 LIGHT、WFH 等机构以及国内的莱士公司和 华兰生物公司等单位为广大病友们争取到很多的药品捐赠。接受药品捐赠情 况如下表所示： 八因子 凝血酶原复合物 （PCC） 从国内 12200 IU 31500 PE 从国外 170000 IU