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再上征途
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神經 - 肌肉疾病簡介 本 會 多 年 來 一 直 努 力 為 病 友 爭 取 支 援 , 因 為 病 情 嚴 重
的 病 人 需 要 長 期 而 深 度 的 護 理 和 照 顧 , 相 關 開 支 非 一
神 經 - 肌 肉 疾 病 包 括 多 種 不 同 的 疾 病 , 因 為 中 樞 神 經
般 家 庭 能 夠 負 擔 , 月 入 在 住 戶 入 息 中 位 數 上 下 的 「 夾
細 胞 出 現 毛 病 或 肌 肉 本 身 缺 乏 某 種 蛋 白 質 , 引 致 肌 肉
心 」 病 人 , 便 得 不 到 安 全 網 的 保 障 。 科 技 讓 我 們 生 存
的 運 動 功 能 消 失 , 逐 漸 呈 現 肌 肉 無 力 、 抽 搐 、 顫 抖 、
下 來 , 醫 療 與 福 利 制 度 卻 叫 我 們 生 死 兩 難 , 令 我 們 要
退 化 和 萎 縮 等 現 象 。 這 些 疾 病 十 分 罕 見 , 至 今 仍 沒 有
在 「 生 存 」 與 「 生 活 」 間 選 擇 。 為 此 , 我 們 努 力 向 當
藥 物 可 以 醫 治 , 病 情 發 展 到 後 期 , 部 份 患 者 會 全 身 癱
局 指 出 安 全 網 的 漏 洞 , 讓 一 群 生 活 特 別 困 難 卻 不 願 放
瘓 , 需 進 行 胃 造 口 及 氣 管 造 口 手 術 , 並 使 用 呼 吸 機 等
棄 的 人 得 到 支 援 , 尤 其 是 在 病 人 考 慮 是 否 接 受 延 長 生
昂 貴 儀 器 維 持 生 命 , 也 需 要 2 4 小 時 全 天 候 的 照 顧 。 病
命的手術的時候,陪伴他們作出最艱難的抉擇。
人 所 需 儀 器 需 要 配 合 各 樣 醫 療 消 耗 品 不 停 使 用 , 加 上
患 者 的 照 顧 及 護 理 費 用 , 每 月 動 輒 使 費 萬 多 元 。 物 理
學家霍金教授就是個知名的例子。 聯絡方法:
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本會現時服務的神經 - 肌肉疾病種類 傳 真 : 2 3 3 8 2 4 1 0
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