CCTV–1《人口》：站起来的“面条”兄弟.doc

CCTV-1《人口》：站起来的“面条”兄弟能够拥有一对双胞胎儿子那是多么令人羡慕和幸福的事情，而住在武汉市江夏区罗李村的蔡丽萍却每天都要将他的双胞胎儿子彬彬和林林紧紧的绑在凳子上，并且还要将几十斤重的沙袋重重的压在孩子的腿上，每天七八个小时不间断的练习，作为母亲她为什么要这么残忍的对待自己的孩子呢？ 　　蔡丽萍：“都是为了他的病，你不扳的话，你想让他好生走路的话，那不行，因为他只是一走，最可怕的病，但是你一定要用最可怕的康复训练来对他。”　　原来彬彬和林林出生时和正常的孩子一样，健康、活泼、开朗，到了五岁生日之后，家人偶然发现孩子走路有点不对劲了。　　蔡丽萍：“到五岁的时候他后跟就不着地了，不着地以后，特别瘦，一点都不长肉，就逐步逐步地很吃力，上楼梯很吃力，垫着脚。”　　蔡丽萍和丈夫马上带孩子去了医院。　　蔡丽萍：“他（医生）说没事儿，他说那个骨头生长得特别好，发育特别好，我说为什么会这么瘦，他说是不是缺少钙呀。”　　蔡丽萍立刻买钙片给孩子们。一段时间过去了，可孩子们的状况并没好转，蔡丽萍夫妇决定带孩子到大一点的医院再次进行检查。　　蔡丽萍：“他说你这个孩子怎么不对头啊，我怎么，你的孩子蹲下去给我看一下，他说，蹲下去去了以后，给他看一下，他把那个书拿出来以后，他说你看，你孩子肯定是这个病，我说是什么病，他说肯定是什么肌肉萎缩。”　　好端端的孩子为什么会得肌肉萎缩呢？然而医生最后的一句话，竟然让她无法接受。　　蔡丽萍：“他就说你看，十二岁瘫痪，十八岁是死亡。”　　医生的话犹如晴天霹雳，瘫痪和死亡的字眼不断地笼罩蔡丽萍的心头，她怎么也不能相信两个儿子就这样轻易的被判了死刑。于是，这个身高仅有一米五的妈妈背着两个孩子跑遍了省城和北京的各大医院。　　蔡丽萍：“在北京就是说给他诊断以后，全部都是这样说，特别的难受，我自己承受不了，我就在医院那里哭。”　　束手无策的蔡丽萍只能带着两个孩子回到了武汉老家，用尽了中西医各种治疗方法可孩子的病情却仍然在继续发展，还有好心人送来的偏方等，都无济于事。而懂事的彬彬和林林每天从父母的脸上也似乎看懂了自己的病情。　　彬彬：“嗯，彻底崩溃了。”　　记者：“彻底崩溃什么意思跟阿姨说说？”　　彬彬：“就彻底难过，非常难过。因为他想可能已经彻底站不起来了。”　　这几年来为了给两个孩子治病，本以拮据的家庭，更是负债累累，无奈之下，蔡丽萍只有让丈夫继续外出打工挣钱，她一个人来照顾孩子们。而彬彬和林林兄弟两个虽然只有上过几天的幼儿园，但是他们在家一直坚持读书认字，孩子们曾经的一句话让蔡丽萍至今还记忆犹新。 　　蔡丽萍：“妈妈我不想自生自灭呀，妈妈我不想自生自灭，就是这句话我不知道怎么去讲啊。”　　作为一个母亲，她不能眼睁睁得看着两个儿子在不久的一天同时离她而去，一天她偶然间在电视中看到一家医院通过干细胞移植的办法能够治疗很多疾病。当时，她就想到这种办法能不能治疗自己孩子的病呢？虽然犹豫但蔡丽萍还是抱着试试看的想法打通了医院的电话。　? 蔡丽萍：“打通了我简直像（找到了）救星一样。”　　解放军第四六三医院细胞治疗中心主任 杨晓凤：“她说杨主任能不能帮助我治疗这个病，当时就哭了，在电话里号啕大哭，后来我说，我现在做干细胞移植，我还没有听说能做这样的疾病。”　　蔡丽萍：“当时我没有办法了。我说，如果是能够救得他好，孩子就有救了，救不好的话，我愿意把孩子的每一个器官，我捐出去，因为你不救他也是自生自灭呀。”　　彬彬和林林兄弟俩得的确实是一种比癌症更可怕的恶性疾病，进行性肌营养不良。也称为面条人，目前世界上对面条人尚无有效的治疗方法。　　杨主任：“我们叫做超级癌症，为什么呢，现在癌症是有很多办法治疗的而这个并不是，一旦诊断下来之后，没有任何的办法。”　　进行性肌营养不良到底是一种什么样的病呢？　　杨主任：“因为它本身是一个遗传性疾病，就是有母亲的她这个X染色体，她的这个遗传基因的缺陷，有个叫做肌萎缩蛋白的这个基因它是有问题的，或者是缺失，或者有缺陷，所以等到她生的这个孩子，他的肌肉就缺乏抗肌萎缩蛋白，这种基因的表达，他没有抗肌萎缩蛋白，他肌肉就萎缩。”　　据统计目前每出生3500个男婴中就会有一个患有进行性肌营养不良的孩子，每年约出生三千名这样的患儿，双胞胎同时发病的概率仅有一亿分之一。而这种病多发生宇男孩子的身上，因为男孩只有一条X染色体，当X染色体上有致病基因时，男孩子就很可能会发病，而女孩有两条X染色体，当一条X染色体出现异常时，并不会发病，而是会成为带有致病基因的携带者，为什么得了这种病的孩子几岁就不能走路，十几岁就出现瘫痪，二十几岁就可能死亡呢？　　杨主任：“因为他的肌肉萎缩呢，他不是单纯现在他的那个四肢，就他的胳膊或腿，全身，凡是有红色肌肉的地方都在萎缩，包括呼