穷苦罕有病儿童救助慈善项目实施计划.docVIP

贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案 （试行） 一、目的意义 罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，但由于治疗费用高昂，中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童，让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目，设立“儿童罕见病”专项救助基金，通过联合筹款和救助，帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。 二、救助对象 具有本省户籍的低保家庭、低保边缘家庭中14周岁以下，经三级甲等医院诊断为罕见病的儿童，由患者主治医生推荐，可申请本项目救助。 三、救助标准 纳入本项目救助的罕见病患者，属于低保家庭的，省慈善总会资助金额最高不超过2万元；低保边缘家庭的，资助金额最高不超过1万元。特困家庭、重大病种，可适当提高救助标准。超出部分，由儿童希望救助基金会提出资助意见，从 “儿童罕见病”专项救助基金中解决。 四、救助流程 （一）从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划—儿童大病慈善救助项目申请表》（以下简称《申请表》），或向儿童希望救助基金会领取申请表，并向省儿童希望救助基金会提交如下材料： 1、申请表； 2、家庭户口本复印件（患儿