练习告别.pdfVIP

JuliannaSnow是美 国一个五岁小女孩 ， 法动弹，接着呼吸肌 、吞咽肌都开始慢慢丧 按照正统的音译应是 “朱莉安娜 ·斯诺”，而 失功能，她不能 自主呼吸，每时每刻都靠呼 p 我却更愿意译成 朱“莉安娜 ·白雪”。 吸机呼吸，不能吃饭 ，只能用一根管子直接 就在6月14日，她离开了这个世界。本 把食物输入到 胃里，每次喂食 ，都会让她痛 来，死亡并不罕有，这个世上，每天因为各种 苦得浑身痉挛。就连简单的翻身动作对她来 r 各样原因而死亡的人数不胜数。然而 ，五岁 说都是巨大的痛苦。 小 白雪的死却如此牵动人心，因为作出这个 更令人悲痛的是 ，因为呼吸功能衰竭， f 死亡决定的，是她 自己。 她不能咳嗽，哪怕是一次小小的感 冒，痰液 P 五年前，小白雪在父母亲的期待中来到 都会进入她的肺部，引起肺炎 ，带来死亡的 这个世界，她父亲史蒂夫 ·斯诺是一名空军 威胁。每次她一感染病毒，就得马上送医院 飞行员，母亲米歇尔 ·孟是一名神经学专家 ， 接受痛苦的手术，医生要将管子从她的鼻孔 e 还有一个大她一岁的哥哥。她的到来 ，给这 里伸人她的脖子，再进到气管 ，直到把气管 个小家庭带来了更多的欢声笑语。 中的痰液吸干净，这个过程非常痛苦。而小 l 然而 ，命运的巨掌翻转腾挪 ，小 白雪一 白雪因为身体虚弱，极易感染病毒，就只好 o 家并不知道噩运正悄悄逼近。作为神经学专 一 次次在痛苦的手术里挣扎。每次父母看到 家的母亲敏感地发现，一般孩子五六个月就 孩子痛苦的样子，都满眼泪水不忍心看。 i 能够坐稳，八九个月就能站立 ，但小白雪九 终于有一次医生说 ，小 白雪的情况越来 个月时还无法坐起，一岁还无法站立。 越糟糕 ，再感染病毒的话 ，随时就有生命危 原本还心存侥幸，然而事实并非如此， 险，就算勉强抢救过来，也会备受煎熬。 g 女儿一岁半还不能坐起来，医院检查的结果 孩子是 自己生命的延续，任何一对父母 让他们如雷轰顶——女儿患上的是 “进行性 都不忍心看着孩子患病而不尽力去救 ，可 神经性肌萎缩综合征”，这是一种 目前医学 是，孩子这样痛苦，又没有治愈的希望，究竟 条件无法治愈的严重疾病。s该怎么办? P 真的爱孩子，是让她活在这生的 “炼狱” 情况越来越严重，小 白雪的手脚渐渐无 里煎熬，还是让她安静地去到那个再也没有 苦痛的 “天堂”里去呢?父母的心在撕裂。 z 一 番挣扎过后，他们让当时四岁的白雪 来决定自己的生命。