中渗,抱病到现在的总结.docVIP

这年头，干什么都需要写总结。得病到现在也有大半年了，现在就把我的得病经历写下来，算是对自己的一个交代，也算是为其他病友积累点经验吧。 ??? 去年十月中旬，有一天突然发现看东西变形了，左右眼睛分着看，发现是左眼的原因。于是去了哈尔滨的医大二院，挂了一个专家号，大夫在检查时神态就很凝重，于是心里咯噔一下。大夫又问我这段时间有没有焦虑，我说也没有啊，后来得的结论是：中心性渗出性视网膜脉络膜炎，简称中渗。当时不知道这个病到底什么程度，因为什么不良的感觉也没有，只是看东西有点变形。大夫给开了一周的中成药，并且告诉我，这个病得上就不愿意好，让我一定要放松心态，并且一周之后一定一定要来复查，听了以后自己觉得这个病好像很严重，但是到底多严重还是一无所知。 ??? 于是回去吃药，吃了一周后觉得变形减轻，复诊时大夫说有所好转，继续吃药吧，于是继续吃药。复诊后从哈尔滨回到了大庆，在此期间也在网上查了一些，但没什么太大作用的。回到大庆去了大庆眼科医院，找了一个俄国专家继续看，开了一堆西药，还建议球后注射曲安奈得，以及建议检查结核、弓形虫、风湿、关节炎。并且也做了荧光造影，诊断出眼底有新生血管，诊断结果仍然是中渗。当时不知道病情有多严重，但是仍然按照医生的建议做了如上检查，也未见异常。由于害怕打针，也没有做球后注射曲安奈得。回到哈尔滨后去复诊，仍然是吃中成药，那段时间吃的是石龙清血颗粒和逐瘀通脉胶囊。这样吃了有两个月，自己能感觉出变形减小，但是减小到一定程度之后就停滞不前了。于是有一天去复诊的时候，大夫告诉我，我的眼睛很可能就维持成这个样子，变形下不去了。当时听完之后就哭了。 ??? 如果就这样了，也好。因为病已经这样了，我的病不能够来适应我的心情，我只能调节自己的心态来适应病情。当我慢慢接受了这个事实，觉得看东西有点变形对生活也没什么太大影响的时候，病情又严重了。过完年，放假在家时，看东西已经变成了一片片凹凸起伏，并且正中心变暗。后来早上照镜子的时候，左眼看不到镜子里的右眼。当时停药有两个多月了，发现病情严重很是郁闷。于是三月初又去了医大二院，这回换了一个特诊专家。谷大夫看完之后说又有新出血了，哈尔滨这边没什么好的办法，于是继续开药，这回开的是丹红化瘀口服液和逐瘀通脉胶囊。继续吃药、复诊。两周以后变形虽有点好转，但是好转不明显，其中又换了云南红药和逐瘀通脉胶囊，还有一些营养黄斑的药。但是吃什么药都不见好转。第三次复诊的时候大夫说视网膜有可能要穿孔。这次是真的害怕了，穿孔的后果就是正视的时候看不见，看什么都只能借助余光。多么可怕的一件事情。那次做了一个OCT，大夫安慰我暂时还没事。又过了一周谷大夫建议我去北京。她说她是没办法了。当时从医院出来在走廊里失声痛哭，那真的是失声痛哭。长着么大那样哭的次数屈指可数。自己一个人在外边读研，老公不在身边，自己的病也一直没有告诉父母。没有人可以在旁边安慰我，让我依靠，所有的一切，只能是自己担着。 ??? 回到学校，和同学吃饭。下午去K歌。干什么都没心情。于是回到寝室上网，查资料。在网上找到了一个中渗群，加了进去。搜到了好大夫网址，直接开始找同仁医院和协和医院。知道了现在有效的办法有三种：光动力，打阿瓦斯丁，找好的中医吃中药。在网上查到同仁的名气虽然很大，但是不能做阿瓦斯丁注射，只能做光动力。而协和的陈有信大夫可以打针，并且协和也能做光动力。光动力没有副作用，但是容易复发，并且做完之后不能提高视力，并且做后三天之内全身不能见光，费用昂贵。玻璃体腔注射阿瓦斯丁（眼白注射）效果明显，其他方面都还好，就是有千分之几的感染率，而且感染之后很麻烦，最严重的可致死。中药暂时不在考虑之内，因为中药来得慢，而当时病情较严重。研究再三，自己拿定主意，注射阿瓦斯丁，有风险，自己承担。于是在网上同陈大夫联系，周天晚上和老公踏上了北京的求医之路。 ??? 周一到协和已经是快十点了，直接找到陈大夫加号。在这里真的要说一声，陈有信大夫的医德真是很高尚。虽然一天的号只有十二个，但是无论多少患者，只要找到陈大夫，那就是毫不犹豫的给加号。去的这三次，陈大夫出诊都要到十二点多，而且出诊后直接到西院，下午打针。中间几乎没有休息的时间，我都想象不出来陈大夫的午饭是怎么挤出时间解决的。而且在网上回复患者时几乎是全部恢复，没有遗漏。 ??? 陈大夫看完之后首先确定了视网膜不会穿孔，并建议我打针。（没提光动力的事）于是约好周二上午我去协和西院做荧光造影，下午直接在西院打针。周二要打针之前真的很害怕，但是打完针出来就知道了，不疼，几乎是没什么感觉就打完了。然后就是按照医生的嘱咐滴眼药水，休息。在这要说的是阿瓦斯丁的感染率是可以避免的，要按照医嘱滴消炎的眼药水，打完针后注意保护。这几次打完针后都是晚饭前后摘掉纱布，按时滴眼药水，打针后三天之内洗脸注意不要进水，出