骨髓库困境.pptVIP

骨髓库困境： 在2001年12月4日这一天改变了, 刘正琛发现眼睛中心有一个小斑点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病。 医学资料表明，化疗可以治疗白血病，但成功率仅是10%，骨髓移植治疗的成功率就要高很多，至少在70%以上。 查询中华骨髓库的分库——深圳骨髓库,但没有找到相合的配型. 求助于台湾最大的民间骨髓库----慈济骨髓库,那里存放着23万份骨髓数据,但由于慈济库中大多数是南方人的数据,刘正琛是北方人,所以未找到可以配对的. “以中华骨髓库现有的速度，等待的希望很渺茫。” 2002年初,“在找不到合适配型的前提下，我决心行使我的基本权利,不拿国家一分钱,靠自己的力量,为自己也为了所有的白血病患者,寻找生命的希望.” 2002年3月11日，刘正琛生日那天，他们的第一步计划——阳光100完成了，他们把所有的数据都放在北大新闻网上面供所有的患者来检索查询。 在2002年6月9日，他发起成立了北京大学阳光志愿者协会。 三、中华骨髓库面临的困境 中华骨髓库主任鸿军林坦承“中华骨髓库目前最缺乏的不是捐献者，而是资金” 上海分库目前已积压近万名志愿者在排队苦苦等待做造血干细胞检测。 在停顿的8年当中，中华骨髓库除了接受一些很小量的个人捐助外，没有募集到一笔企业捐助，红十字会也没有拨过款？ 中华骨髓库本着不让志愿者自付检测费的宗旨，但由于骨髓库自身负担不了这笔费用，只有在志愿者自己承担检测费的情况下才能完成捐献。 骨髓库人员不到位，多数属于兼职 中华骨髓库总库作为一个管理机关，要协调多方面的关系，但实际操作中存在问题 建立一个国家级的骨髓捐献资料库，还需建立全国统一的计算机网络 最为慈善机构，中华骨髓库采用的是行政机制，工资和办公成本由政府承担，运作成本较低，不存在生存问题 做骨髓库最关键的是动员民众，行政力量在这方面最是欠缺 由于国家大包大揽，又没有任何激励机制，容易产生官僚作风，导致效率低下 作为行政机关，中国红十字会只在重大灾害时才公布帐目，影响到资金的募集 “中国库已经很小了，如果再有零零散散1000个、上万个的民间库，骨髓捐献事业做不起来。” 对于民间公益性的非赢利组织来说，生存和发展完全依靠筹集善款，因而它会想放设法把自己做大，来获得更多捐款，形成良性循环 而中华骨髓库作为一个行政机关，与民间组织相比缺少激励机制，很难突破，同时又面临着骨髓库数据被民间骨髓库“瓜分”的危险，中华骨髓库将何去何从是个值得深思的问题。 关于中华骨髓库的问卷调查 各位同学： 你们好！为了了解当代大学生对中华骨髓库的认知情况，我们进行本次问卷调查， 此次调查结果仅做研究所用的参考数据，不为其它商业目的。敬请认真填写个人真实看法，对于个人所填信息我们将予以保密。 公共与社会管理学院 公共030 2005年5月13日 1、? 你否了解中华骨髓库？ A 十分了解 B 了解 C 知道 D 不知道 2、? 你曾有过捐献骨髓的经历吗？ A 有（直接回答第三题） B 无 若无，你有过捐献骨髓的想法吗? A 有 B 曾有过但后来打消 C 无 3、? 你对红十字会在学校定期举行的骨髓捐献宣传有何看法？ A 支持 B 持观望态度 C 认为收效甚微，没有必要 D 没看见过 4、? 你个人认为捐献骨髓是否有害身体健康？ A 有较大危害 B 有，但危害不大 C 无危害 D 有益身体健康 5、? 目前，中华骨髓库面临严重资金困境，若在学校或其它公共场合组织募捐，你愿 意援助吗？ A 愿意 B 可能愿意 C 不会捐助 6、? 若捐献骨髓时还得自己支付一定费用（目前检测费为500元），你还会考虑捐献骨髓吗？ A 会 B 不会 7、? 针对中华骨髓库面临的困境（主要是资金问题），你认为它的进一步发展主要靠什么力量推动？ A 中央政府统一筹措 B 地方政府各自发展 C 依靠民间公益组织 D 发动企事业单位 * 何去何从? “公共管理学”课程案例分析报告 一 、阳光与刘正琛的故事 姓名：