苦难变春泥,渐冻人姐弟筑起罕见病爱心联盟.docVIP

苦难变春泥,渐冻人姐弟筑起罕见病爱心联盟 　　2016年中秋节前夕，在兰州海石湾广场，“兰州罕见病义工爱心联盟”的成员们正在义卖筹款。成员中有两位坐着轮椅的青年男女格外引人注目，他们讲话口齿流利、思维清晰，但却只能转动脖子，抬手这样微小的动作也得在他人帮助下完成。他们就是兰州“渐冻人”吕元芳、吕元明姐弟。让人想不到的是，这个爱心组织竟然是姐弟俩发起成立的。这对渐冻人姐弟为何要建立爱心联盟？两位已失去生活自理能力多年、身体几乎全部被“凝固”的残疾人又是如何开展爱心活动的呢？ 渐冻人的世界并不凄风苦雨 1983年，吕元明出生在兰州一个幸福的家庭，妈妈明秀莲当年是个漂亮的面点师，爸爸是国企职工，姐姐吕元芳比他大两岁。不料命运风云变幻，姐弟俩在三岁左右得上了渐冻症，这是一种因为运动神经元受损，而导致全身肌肉挛缩以及萎缩的病症。这种病无法治愈，且病情发展很快，姐弟俩相继失去了行走的能力，生活不能自理。2008年8月，母亲以分期付款方式买回一台电脑，办理了宽带上网。从此，姐弟俩打开了一扇通往世界的窗口：看新闻、聊天、看电影，加入病友QQ群，他们的视野开阔起来。吕元明在网上结交了很多朋友，而姐姐更是意外地收获了爱情，与来自南方的网友罗忠木结为夫妻 2013年，怀孕的吕元芳来到北京待产，可之前联系好的医院在为她做了检查后，认为她的情况超出预期的危险，而医院设备又不到位，所以不能接收她。这给家人来了个措手不及，吕元明只好在微博上连续发出求救信息。众博友看到后纷纷帮忙转发，北京的博友们自发行动起来。他们赶到元芳租住的地方，送来食物、日用品还有现金。在北京媒体工作的博友更是把吕元芳的处境作了连续报道，希望引起社会的关注 7天后，北京航空总医院麻醉科主任安建雄看到了报纸上对吕元芳的报道，很为这位母亲的勇敢感动，他向院长请缨接收吕元芳，医院开会研究后同意了他的请求，且费用全免 航空总院对吕元芳进行检查后，召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。最终医院决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定出了5套预案，为了实施预案，医院特意调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备，其中降高热的进口药丹曲林，一支就要15万，中国至今总共进了两支，其中一支就是航空总院为了吕元芳特意采购的…… 2013年元月30日，安建雄亲自麻醉，院长高国兰亲自主刀，在吕元芳停止呼吸前，她以最快的速度，前后仅用了5分钟就迅速取出了婴儿，母子平安。吕元芳因此成为亚洲渐冻人产子第一人。如今他们的儿子启航已经三岁多，是个健康快乐的小男孩。通过姐姐的生产，通过微博，吕元明感受到世界上博大的爱。他和姐姐对社会的关爱充满感激，可他们无以为报，只希望通过自食其力不再为社??增添负担，为此吕元芳和丈夫开了一家小超市，吃低保的吕元明也拿出自己不多的积蓄支持姐姐 渐冻人旅行，一路关爱 2013年8月，吕元明与湖南女孩宛儿在网上相恋。由于两人是异地恋，宛儿碎碎念地讲自己远在上海的生活。对吕元明来说，从小日子就是轮椅、家和医院，远方的世界是他永远不可能抵达的远方。可有了宛儿，他渴望亲眼去看看宛儿描述的这个世界。于是，他决定去旅行，最终选定的旅行路线为广州、深圳、香港和澳门，并在网上订好了酒店和机票，为期14天 2015年4月中旬，明秀莲为儿子打理好行装，准备好折叠轮椅、身体支架、各种药品之后，一家人起程了，这也是吕元明32年来第一次出远门…… 在深圳，吕元明受到了病友丹丹父母的热情接待。丹丹是吕元明渐冻人病友群里的小病友，只有13岁，是个女孩，家在深圳。吕元明起初不想麻烦他们，可丹丹爸爸说：“你千万别客气，这样做也不光是为了你。我家丹丹视元芳为榜样，也佩服你能千山万水地旅行，所以我很想让女儿和你见面交流，这对她是很好的鼓励。”病友家长的热情让元明心中备感温暖 当元明一行到达深圳后，丹丹一家热情地去车站接他们，并在大酒店为他们接风。丹丹虽然小小年纪就坐上了轮椅，但仍是个活泼可爱的女孩，见到元明高兴地喊哥哥，并不停地问这问那 丹爸爸问清楚他们在深圳的行程后，便每天早上去酒店接上他们，把他们送到景点，等到下午他们玩好之后再去接他们吃晚饭，这让元明非常感动。丹爸爸说：“这没什么，你在兰州也可以这样做啊，比如成立罕见病义工联盟，发动你的人脉，为去西部旅行的病友提供帮助。”“我自己都得靠父母行走，怎么帮人呢？”“坐阵指挥啊，所谓运筹帷幄之中，决胜千里之外嘛。”元明笑了，他想起当年自己在兰州，发动博友帮助在北京待产的姐姐时的情景。是啊，他结识了很多朋友，他们都是有爱心的人，如果联合大家的力量，