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中国血友病联谊会 2005年工作报告 中国血友病联谊会 中国血友之家 Hemophilia Home of China 二〇〇六年三月 2005年中国血友病联谊会（中国血友之家） 年度工作报告 社会活动 参加了国际血浆及蛋白制品PPTA北京论坛国际卫星会议，孔德麟在会议自由讨论期间提出中国血友病患者感染艾滋病的事件，以及血液和血制品对于血友病患者的安全概念。问题和观念的提出得到与会者热烈的讨论。 参加了美国拜尔BAYER血液及其制品国际学术会议。在此次会议上，中国血友之家对于血液制品的安全的广义概念得到与会血友病治疗专家的支持。 4月份，参加北京爱知行健康教育研究所年会。在此次年会上，重点反映血友病现在的首要问题是得到治疗的问题。与各地来会的血友病组织负责人讨论了组织建设和监督体制的建立问题。在会议上还接受了中国性艾协会的中国血友病调查：强调血友病是可以控制和治疗的，能够基本和正常人一样生活和工作，并不是社会的废人。 4月底，参加世界血友病联盟在上海瑞金医院举办的血友病临床治疗诊断会议。会议期间与WFH的官员Robert先生初步讨论了进行中国血友病领导者培训的可行性。 参加了与上海地区民间组织的联络和研讨会议，包括绿根力量，热爱家园，民间草根力量，香港陈一心家族基金等NGO组织。 与加拿大驻中国大使馆政务参展在上海举行非正式交流会，讨论维护人权等方面的工作。 5月份，与美国非赢利组织Factor Foundation的CEO会面，获得了2500美元的资助，用于血友病患者组织的维持费用。 4月中国血友之家参加了北京大学组织的NGO大会。 5月份到北京NGO组织红丹丹进行了工作交流与访问。 与国际血液和血浆蛋白制品协会PPTA亚太地区主任会面，讨论今后在中国开展血友病患者的组织和支持工作。 6月份，协助北京血友病治疗协作组进行全市血友病病人治疗和生活状况问卷调查。中国血友之家承担了设计和印发问卷等大量工作。统计结果由北京协和医院公布。 7月份，协助北京人民大学暑期学生调查团进行血友病方面的社会调查。 9月份，与中国政协报社及其社长进行了多次接触，探讨了通过政协报的社会资源帮助血友之家的问题。他们与中华慈善总会有很深的关系，具有很好的合作前景。 到各地县走访病人，了解血友病治疗和感染传染的病的情况，并鼓励数名丙肝感染者进行法律诉讼。 11月，参加北京爱知行健康教育研究所举办的输血感染艾滋病法律人权会议。 11月，参加了WFH组织的北京护理和理疗会议，在会议重点参与了理疗工作组的讨论，并从病人组织的角度对血友病的理疗工作提出了有意义的建议。 12月，应邀参加了上海社科院主办的艾滋病立法研讨会并提出了建设性的建议。 政府工作 12月份，组织广州病友进行政府政策建议工作，取得血友病医保重大成果。血友病用药被列为广州门诊特种病用药，血友病病人可以以个人身份参保。每月最多可报销4500元凝血因子费用。 联络丙肝患者，继续开展法律诉讼的工作，目前已有近十位单感染丙肝的患者 在进行法律程序，我们正在密切关注事情的进展。 3月份撰写给北京市劳动和社会保障局的信，并组织病友签名。后与多位病友一起到北京市劳保局与工作人员就血友病列为特种病等问题进行了交涉，并递交了签名信。 4月份，游说国家药监局关于开放进口血液制品的工作，并获得国家药监局为进口人道主义援助提供的海关通关文件。 9月份，协助外地数十名血友感染者在上海生物制品研究所的示威维权行动。 2005年9月23日，应邀到北京市卫生局，与市卫生局、劳动和社会保障局、民政局的相关人员以及北京协和医院血液科赵永强主任一起，研究协商血友病人的医疗救治和医疗费报销等问题。经过努力，在北京最新的医保政策中，八因子已可以在二级医院使用，方便了广大病友用药。但列为特种病的问题仍然没有解决。 组织建设 2005年7月，到浙江等地开展联络联谊活动，寻找适合的资源和人员，筹组浙江地区的血友病活动。在中国绿十字公司的协助下，在浙江杭州浙江第一医科大学附属医院血液科开办了第一届浙江地区血友病联谊会，到会的病人和家属有近百人，中国血友病联谊会孔副会长在会议上作了血液和血制品安全的演讲，会议取得了明显效果。 发展了重庆血友病组织。在重庆血友病组织负责人“爱心妈妈”的联络筹备下，重庆地区举行了第一次病人联谊会，并由当地的一所著名医院作为血友病专科治疗单位。中国血友病联谊会黄副会长代表中国血友之家参加了会议。他们还得到了当地政协等社会力量的加入，新闻媒体也不断报道当地血友病患者的生活困境。经过当地医院进行的免费体检，发现本地血友病的丙肝感染率是25%，此现象已引起当地政府相关部门的重视。经过中国血友病联谊会推荐，重庆地区小组获得绿根力量5000元启动资金。 9月底，在北京参加了NGO财务管理培训。 11月份，扶植成立了安徽省血友