八岁起步走.PDFVIP

特 別 企 劃 八歲起步走 社會邊緣的孩子「阿興」 文／ 程玟娟 每個孩子都應該有就醫、就學及就養的權利，但是並不是每個孩子都有福能享受到 這三種權利。 二○○二年冬天，北區慈濟志工發現了一個社會邊緣的孩子，這個超級胖小孩只有 六歲，不太會走路，經年赤裸，身體發出異味，在志工二年多來關懷與照顧下，終於 獲得家屬的首肯，在二○○四年底，讓他前來慈濟醫院就醫減重。 這個孩子叫阿興，在慈濟醫院七十天的「調教」下出院，他從一百零五公斤減重到 八十九公斤，他從被推床送進來到健健康康的走著出去，他從喜歡全身赤裸到學會穿 著，他從只會學貓狗叫、只會說三字經，到會合掌說感恩⋯⋯ 。 雖然在他住院的這些日子裡，慈濟醫院沒能讓這個中度智障的孩子脫胎換骨，但卻 讓他享有了應有的就醫權利，以及過去所不足的親情與友情。 人醫心傳 第32頁 二千零五年 三月 有一個孩子，叫阿興，八歲還不會 與首肯，送阿興的姊姊到教養院，並讓 走，喜歡全身赤裸，活像米其林輪胎標 阿興前來就醫減重。 誌上的寶寶，他不會數一二三四，不會 阿興行動不便 醫師自動上門看診 自理大小便，渾身發出異味。在慈濟志 工前往關懷、互動後，才知他體重一百 為了能確診──了解阿興真正的病因 零五公斤，最高記錄只能走七步，而多 以擬定治療計畫，必須讓阿興到慈院來 半時候他都以爬行替代行走。 做初步的檢查。小兒科蔡承恩主任在知 阿興與父母、姊姊住在台北某山區。 悉阿興的狀況後，心想與其勞師動眾、 由於阿興的母親與姊姊都有智障，無法 大費周章的帶他到院做檢查，不如主動 教養、陪伴他，父親又是個不擅言語的 前往了解、評估，反而省事得多。基於 老先生，必須常常外出打 工，再加上居處偏僻山 X (Fragile X Syndrome) 脆弱 染色體症候群 　 區，甚少出門又缺乏外 X 　脆弱 染色體症候群屬於家族遺傳疾病，發生原因至今不 界的刺激，在諸多因素使 X 明，但醫界已經找到 染色體上出問題的基因。這種疾病是 然下，他幾乎處在「與世 由女性遺傳給下一代，典型的症狀包括智障、招風耳、戽 隔絕」的狀態，致使他說 斗，男性病患在青春期時會出現睪丸明顯變大的現象。 話語彙極為稀少，除了會 據國外醫學界統計顯示，這類病患的智商平均約在三十三 哭、會笑，會學貓叫、狗 至五十五，換算約為五歲前的智商。臨床上也有發現極少數 叫外，就是幾句簡短的三 肥胖的個案。 字經。而由於父母不懂得 照顧小孩，因此以餵飽兒童當成教養小 一念不忍心，蔡主任在二○○四年九月 孩的方式，於是練就阿興驚人的食量。 下旬專程搭車前往阿興的家。 在缺乏父母節制的飲食下，阿興未滿八 蔡主任首先考慮阿興是否是「小胖 歲，體重就已經破百。 威利症候群」或是「單純性肥胖」，接 這個住在象牙塔裡的孩子，一直被社 著又從阿興的家族史中發現母親、姊姊 會所遺忘，直到二○○二年十月，慈濟