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红斑性狼疮之饮食保健漫谈
紅斑性狼瘡之飲食保健漫談
台中人文營養健康中心
營養師 陳惠華
對於紅斑性狼瘡的病患,心中總是有一點不捨與愛憐。因為她 (他)們總是
會問我一個問題,一個複雜又難回答的問題: 「陳營養師,我已經接受我的病,
也依循醫師的建議好好吃我的藥,但是為什麼我一直覺得自己體力一天不如一
天。我擔心我的病,更害怕自己無依無靠,越變越憔悴,不知找誰幫忙 ...」。
我曾經有一位新竹好朋友也是位紅斑性狼瘡女患者。曾經照顧過她一陣子,
我認為她是位勇敢的患者,包括她的家人,都由衷的讓我讚嘆對她的體諒及照
顧;希望這篇文章能讓所有紅斑性狼瘡的病患及家屬在飲食照顧上有一些助益及
協助,同時讓您認識我,知道仍有一位營養師願意協助您,不再孤單及無助。
紅斑性狼瘡的病患,通常是在無預警的狀況下,被宣判病名;所以若您正處
於『是真的嗎?一定是醫師開玩笑,這個病怎麼可能是我,我還年輕,況且不作
虧心事,一定弄錯了!明天我要再去問個清楚說明白。』我有幾個建議請您記下
來。
1.再找兩家大醫院檢查一下,若兩位醫師給您的診斷及建議相同;請無庸置 疑
的告訴自己及家人我是紅斑性狼瘡(SLE)的病患。並且找一些真的能協助你的
人,如醫師、營養師、藥師、社工師、護理師、病友,請教她們,把你的病情及
問題說出來;千萬不可將自己封閉起來,甚至怕人家知道;這點很重要卻常被妳
忽略了。
2.認命卻不服輸。仔細記錄您的藥物、病情、血壓、尿液、排便、飲食;各種
可能影響的因素,越仔細戰勝SLE的機會越大,所以您一定不會輸給她。
3. 千萬別相信偏方。每日規律生活,認真記錄並與醫護小組保持最親密關係,
必定事半功倍。
4. 保持愉快的心情有助免疫系統的統合。千萬別怨天怨地,您知道嗎?您該感
謝她,讓您更有機會及時間關心愛護自己的身體。上天自有安排,昇華自己的情
緒,有助病情的控制。
5. 從摸索病情中找出自己的生活之道。
至於體力的提升、對病情的控制及營養上的注意事項我給您的意見如下:
1. SLE會隨著疾病的變化,產生不同的病徵;所以生活保健及飲食都各不相同。
因此找尋一位值得信賴及密切配合,知道您病情進展的營養師,很重要。目前各
大醫院都有營養諮詢的服務,請善加利用。
2. 維持標準體重、避免肥胖。尤其是初期服用類固醇治療者,可能因藥物造成
食慾的增加及肌肉無力感(類固醇藥物易造成身體肌肉的水解,所以您可能會覺
得肌肉無力,尤其年齡較大的病患,這種現象會較強烈且容易發生。至於體重需
每天固定時間秤出並加以記錄,清楚分辨是水腫或體重增加。標準體重的算法如
下:
(身高公尺) × (身高公尺) ×22 =標準體重(範圍±標準體重10%)
例如:王小姐154公分標準體重如下 (男生算法亦相同)
1.54公尺×1.54公尺×22=52公斤±10%→47~57公斤都正常
所以建議您盡量以標準體重為目標,身體會健康及輕鬆一些。
3. 每天均衡攝取六大類食物。
●每日建議您約3-4碗飯(若食慾不佳時請教營養師,建議正確的攝取量),絕
對不要讓自己吃得太飽或極度飢餓。
●肉、魚、豆、蛋類的建議攝取量。若是疾病初期,又服用較高劑量的類固醇;
可以增加蛋白質的攝取量,平均一天的攝取量可以為每公斤標準體重(未水腫的
體重)1.2-1.5公克;待病情控制之後則以每公斤體重0.8-1.0公克/天。若是蛋
白尿或腎功能不全發生時,則必須適度限制蛋白質的攝取;建議量約每公斤體重
0.5-0.6公克/天。
●另外特別提醒病友,病況大多是進行性的發生不同的症狀,所以密切與營養師
配合做好各階段的蛋白質建議攝取量,將是營造良好體力的主要根基,及避免腎
功能惡化的要訣。
●奶類的攝取,仍然建議以一天1杯(240ml)為主。若因食慾或咀嚼不能,就得
增加攝取量;請尋求營養師的協助。
●蔬菜類:膳食纖維的攝取,仍然以每餐約1碗菜為主;但是對於苜宿芽有研究
顯示,將使SLE病人的病情惡化。苜蓿含皂素及刀豆氨基酸(L-Canavanine),
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