爸爸妈妈,一定要让弟弟活下去。我也希望再活长一点!.pdf

爸爸爸爸妈妈妈妈，，一一定定要要让让弟弟弟弟活活下下去去。。我我也也希希望望再再活活长长一一点点！！ “老爸老妈，你们看到这个的时候我应 不在了吧，别哭哭啼啼的，你们还有乐乐 呢，我终于变成天使了，可以到处飞拉！连走路都不用，哈哈哈·····” ············ 这是一个13岁女孩留下的遗书，因患有脊髓性肌萎缩症 （SMA ），她历经了14次住 院，在她生命垂危的时候写下了遗书，并嘱咐父母：别让弟弟重蹈覆辙，一点要让弟 弟活下去！ 2001年，父母结婚后，生下了小妮，小妮的到来让一家人欢天喜地。但是，刚刚学会 走路的珍妮突然站不住了，时常会摔倒在地。父母带着她去检查，被告知小妮得 了“SMA”病。 在2008年时，父母生下了弟弟乐乐，但是上天给这个家庭开了个天大的玩笑。弟弟患 上了跟姐姐一样的病。姐弟俩接连患上“SMA”，彻底改变了家庭的命运！ 虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上，比起其他孩子却显得异常聪明。 坚强的姐姐，在病情严重的时候留下遗书为弟弟。 加油，姐弟二人一定会好起来的。 什么是SMA？ SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。呼吸道 感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。 由于这种疾病暂时没有有效的治疗办法。专家们不断提醒，有家族史的夫妇，务必先 做基因检测或产前检测，才能有效预防宝宝患上SMA。 —— SMA是罕见病脊髓性肌萎缩症的英文简称 —— 对于两岁以下婴幼儿SMA是头号的遗传病杀手 —— 每6000 －10000个新生儿中就有一个会患上SMA —— 每40人中就有一个是SMA致病基因携带者 —— 两个SMA致病基因携带者每一胎后代患上SMA的可能性都是25% —— 任何年龄、种族、性别的人都有可能患上SMA 原创文章， 请勿转载 本文作者：游子念父母