战胜了自闭症的孩子.pdfVIP

战战胜胜了了自自闭闭症症的的孩孩子子 16 岁的马克·马克卢斯基已经不再自闭了。 这这是是一一篇篇很很长长的的文文章章，，请请有有 心心，，它它值值得得你你为为它它付付出出这这个个周周末末。。本本文文由由 《《纽纽约约 时时报报》》授授权权 《《好好奇奇心心日日报报 （（））》》发发布布，，即即使使我我们们允允许许了了也也不不许许转转 载载。。 起初，L （她要求我用名字的首字母来指代她和她的儿子，以保护隐私）女士刚出生 的儿子 B 看起来一切正常，他经历了发育期的每一个关键点，而且为自己的每一点小 发现感到高兴。但大概长到第 12 个月时，B 的成长开始倒退，到两岁时，他就彻底 回到了自己的世界里。他不再与人有眼神交流，似乎不再听别人讲话，也不明白自己 有时蹦出来的话是什么意思。他的性格没那么随和了，开始耍性子、乱摇头。“过去 他是那么一个天真快乐的孩子，”L 女士说。“可突然间，他就开始消失了、崩溃了。 我甚至说不出来我有多伤心，根本无法承受。”世界上所有其他东西 L 女士都能不 要，只想要她阳光活泼的儿子回来。 几个月后，B 被诊断为自闭症。他的父母极为悲痛。不久，L 女士参加了在罗德岛纽 波特 （Newport）召开的会议，参会的人都是自闭症临床医生、研究人员以及少数绝 望的家长。在吃午饭时，L 女士坐在了一位叫洁姬 （Jackie）的女士对面，洁姬也详细 述说了自己儿子变孤独的经历。她说，语言治疗师都已经放弃了，说她儿子耳朵受了 感染，说马修 （Matthew，洁姬的儿子）会好起来的。但她错了。又过了几个月，马 修谁都不认识了，连父母都不认识。他说过的最后一句话是“妈妈”，而到洁姬碰到 L 女士时，马修连这句话都不会说了。 在后来的几个月以至几年里，两位母亲一直在通电话，或者到东海岸去互相拜访，分 享彼此的担忧和失落，交换治疗办法，每次当遇到相同的恐惧和迷惑时，他们都互相 扶持着挺过去。当我 2 月见到她们时，她们告诉了我 1990 年代她们试过的所有疗 法：感统训练 （sensory integration）、大剂量维生素疗法 （megadose itamins）、马术 疗法 （therapeutichorseback riding），她们还从一个心理医生那里开过一种味道很难吃 的粉末，那个医生说这是一种治疗自闭症的辅助药品。但这些办法对她们的孩子都没 有用。 后来她们一起想到试试一种叫作“应用行为分析 （appliedbeha ior analysis，简称 ABA）”的疗法——这种疗法当时还存在争议，它是把每一个日常行为分解成微小、 可以学习的步骤，通过记忆和无休止的重复让孩子接受它们。一开始她们抗拒这种疗 法，害怕它把孩子变成机器人。但就在 B 长到 3 岁前，L 和丈夫读到一本新书，写的 是一位母亲讲述自己给两岁的儿子应用 ABA 疗法，最后从自闭症中康复的故事。L 读完那本书的那天，她尝试了书的附录里讲的一种训练方法：给孩子一条指令，让他 服从去做，当他做到时给他一些奖励。“拍拍手。”说完，L 拿起来 B 的双手，拍了一 下。然后她就挠 B 的痒痒，或者给他一颗 MM 巧克力豆，或者就鼓励他一下 说：“真是个乖孩子！”尽管她也不理解自己在做的事情，但她说：“和他以前得到任何 别的东西相比，他还是有了让人兴奋的进步。” 受到 B 的进步的鼓舞，两个家庭从加州大学洛杉矶分校 （UCLA）请了 ABA 疗法的 专家们 （UCLA 也是 ABA 疗法的诞生地），为孩子进行了三天的训练。费用不便 宜，在 1 万到 1.5 万美元之间，不只包括了专家的咨询费，还包括了他们的住宿费 用。专家们花了几小时来观察每个男孩，确定他的习性，然后制定了一套详细的应对 指南供家长们使用。每隔几个月，专家就要回来一次，治疗进入下一阶段，不只教会 孩子如何使用语言，而且教会他们如何变换声调、如何参与富有想象力的游戏、如何 使用肢体语言，并理解他人的肢体语言。两个家庭还招募和训练别人为他们的儿子提 供ABA疗法，因此两家的每个孩子每周都能接受35个小时的一对一治疗。 专家告诉家长说，如果他们的孩子想要什么东西，他们应该用手递给他——但只有当 他看着父母的时候才能松手给他。过了一个月，当 B 向父母要东西的时候，就已经会 看着他们了，因为他知道只有这样才能得到自己想要的东西。又过了 4 个月，就算他 没有想得到帮助的时候，他也会看着别人了。不久，又上了几周课以后，他学会了用 手指向自己想要的东西。以前 B 会把妈妈拖到冰箱旁边，直到她蒙对了他