慢性疾病儿童照顾者负担及相关因素.docVIP

慢性疾病儿童照顾者负担及相关因素【关键词】 儿童;慢性疾病;照顾者负担;行为问题;横断面研究 中图分类号:R725 文献标识码:A 文章编号:1000-6729(2010)005-0398-02 doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2010.05.020 儿童慢性疾病具有病程长、反复发作及需长期治疗等特点,不仅影响儿童身心发育和社会适应[1],也给照顾患儿的家长的心身造成影响。本文拟考察慢性疾病儿童照顾者负担的情况及患儿的人口学变量、病程因素和患儿的行为问题与照顾者负担的关系。 1 对象与方法 1.1 对象 采用方便取样,于2008年7月至10月在黑龙江省某县4家医院儿科门诊及病房中选取患儿照顾者125名。患儿中男童72名,女童53名;年龄1~14岁,平均(7.0±3.4)岁;首次发病61人;所患疾病均由具有我国医师执照的医生确诊,其中呼吸系统疾病32人(哮喘15,慢性支气管肺炎17),肾脏疾病21人(慢性肾小球肾炎18,肾病综合征3),血液类疾病17人(过敏性紫癜11,慢性白血病3,贫血3),脑及神经系统疾病15人(脑瘫8,癫痫3,脑炎后遗症4),心血管疾病14(先天性心脏病6,心肌炎8),佝偻病8人,乙肝6人,II型糖尿病和胃及肠道慢性炎症各5人,风湿性关节炎2人。照顾者年龄24~65岁,平均(38.9±11.9)岁,其中父母92人,祖父母28人,外祖父母5人,每周和患儿平均相处时间(75.3±34.4) h,平均家庭月收入(1638.3±645.6)元。 1.2 工具 1.2.1照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory,CBI)[2] 共24题,5个分量表分别测量时间依赖、发展受阻、躯体、社交和情感负担。得分越高说明负担越严重。 1.2.2 Rutter儿童行为问卷父母版(Rutter Scale for Children’ s Behavior)[3] 量表为0~2计分,总分0~62分,分数越高,说明儿童问题行为越严重。根据我国施测情况,儿童问题行为检出的临界值为13分[3]。 1.3 统计方法 使用SPSS13.0进行描述统计、独立样本t检验、重复测量方差分析、多元线性回归分析等。 2 结 果 2.1照顾者负担量表评分情况 重复方差测量显示,不同负担类型之间差异有统计学意义[F= 273.87,P 0.001,η=0.62]。经Scheffe检验,照顾者的时间依赖型负担得分(4.1±0.76)大于其他4种类型(Ps0.001),发展受阻型负担(3.3±0.96)、躯体负担(3.2±1.03)、社交负担(3.0±0.91)得分均大于情感负担得分(1.6±0.51)(Ps0.001)。 2.2 与照顾者负担相关的因素 患儿总行为问题检出率为63.2%。家庭月收入与各类型负担间均无相关(r=-0.03~ -0.14,均P0.05)。行为问题患儿照顾者的负担总分、时间依赖和社交负担得分均高于非行为问题患儿照顾者(表1)。 以照顾者负担总分为因变量,患儿性别、年龄、复发次数、问题行为总分、照顾者年龄、性别、受教育程度、与患儿每周相处平均时间为自变量进行逐步回归分析,结果发现方程显著(F=5.07,P0.001),共解释方差21.0%,能预测负担的变量为问题行为总分、照顾者受教育水平及每周与患儿相处时间。行为问题总分越高,照顾者受教育水平越低,照顾者每周与患儿相处时间越多,则照顾者负担越大。标准化回归系数为0.368,-0.193和0.229。 3 讨 论 本研究发现,照顾者负担中最重的为时间依赖型,最轻的为情感负担,发展受阻、躯体和社交负担间差异无统计学意义,这一结果和居家腹膜透析照顾者负担的结果类似[4],即慢性疾病患者照顾者的负担并不主要表现为躯体和情感负担,而表现为占用时间和影响社交活动。本研究中情感负担最轻则可能和照顾对象为儿童有关,鉴于儿童在中国家庭中是被珍视和爱护的对象,因而照顾者并不易产生厌烦或憎恶情绪。 本样本行为问题检出率较高,这和之前相关研究结果一致[5-6],且行为问题患儿的家长在照顾负担总分、时间依赖和社交负担上均高于非行为问题患儿家长,提示患儿的行为问题加重了照顾者的负担,但这种增加并未表现在所有方面,这也从侧面支持照顾者负担是一个多维的概念[7]。本研究发现,儿童问题行为的严重程度越高,照顾者受教育水平越低,和患儿相处时间越长则照顾者报告的照顾负担越重。患儿表现出行为问题无疑会增加照顾者的照顾难度,而与患儿时间相处越长,则提示照顾者所需花费在患儿身上的时间和精力越多。照顾者受教育水平可被视为照顾者自身能力和资源多寡的一个