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癌症患者及其家属对疾病认知比较【摘 要】 目的：探讨癌症患者及其家属对疾病的认知差异，为认知干预提供参考。方法：收集患者和家属关注较多的19个问题编制成疾病认知问卷，调查60对首次入院治疗的癌症患者及其家属。结果：患者和家属对以下5个条目回答差异明显，①是否知道诊断（患者知道的占83%，家属知道的占97%，χ2=5.93，P=0.015）；②是否应该告知患者诊断（87％患者和65％家属认为是，χ2=7.69，P=0.006）；③患者本人是否必要知道治疗的详细方案（77％患者和62％家属认为有必要，χ2=8.71，P=0.013）；④应该由谁来决定患者的治疗方式的选择（患者认为由自己决定的占7％，家属认为由患者决定的占17％，χ2=7.19，P=0.028）；⑤假如治疗只能延缓病程，减轻痛苦，你会怎样选择（患者选择继续治疗的占80％，家属选择继续治疗的占97％，χ2=8.09，P=0.004）。受教育程度高（χ2=5.63，P=0.018）和有固定职业（χ2=4.10，P=0.043）的患者希望被告知详细治疗方案。结论：患者之间以及患者和家属之间在知情及治疗的认知上存在差异，在与他们的交流中，需要区别对待。 【关键词】 癌症；认知；患者；家属；横断面调查 中图分类号：R395.1 文献标识码：A 文章编号：1000-6729(2008)006-0405-04 认知干预被许多研究证明是一种有效的心理治疗手段，有利于癌症患者的治疗和康复。在临床实践中，认知干预主要是向患者提供疾病诊断、治疗、并发症和康复的相关信息，以及帮助患者纠正一些错误的认知［1-2］。黄雪薇［3］等的研究显示癌症患者对疾病相关信息的需求涵盖了从疾病的诊断、治疗、副作用到预后等多方面的内容，而且不同患者对信息的需求也不同。另外，还有些患者对疾病存在认知上的错误，例如 “癌症会传染”等［4］。因此，如何发现患者的认知错误及需求，是认知干预的关键。另外，我国癌症患者在住院治疗期间，主要是由他们的家属照顾，患者对疾病的认知也可能会受到家属的影响。本研究通过对照癌症患者及其家属对知情、疾病和治疗的认知情况，探讨其认知上的差异及不同的信息需求，以供广大医护工作者参考。 1 对象和方法 1.1对象 2006年8月至2007年1月来我院接受放疗的癌症患者及其家属，所有患者均为首次治疗，无精神疾病，患者和家属各60人，其中鼻咽癌患者21人，食管及贲门癌患者12人，子宫及宫颈肿瘤患者12人，肺癌2人，其他头颈肿瘤患者12人，软组织肿瘤患者1人。家属均为被调查患者住院期间的长期照看家属，其中父母和子女关系26人，其他关系34人。患者中男性37人，女性23人；中位年龄51岁，最小28岁，最大85岁；受教育程度：小学及小学以下35人，小学以上25人；有固定职业27人，无固定职业33人。家属中男性36人，女性24人；中位年龄39岁，最小18岁，最大63岁；受教育程度：小学及小学以下17人，小学以上43人；有固定职业34人，无固定职业26人。 1.2调查方法 通过组织多位高年资医生讨论，从他们反馈的信息中筛选出患者或家属关注频度最高的问题，并参考相关文献［3-6］，编制出相关条目并组成认知调查表，包括对疾病诊断的知情、对疾病和治疗的认知三个方面，共19个条目，其中对诊断的知情和对疾病的认知各4个条目，对治疗的认知11个条目。在治疗开始1周内，所有患者和家属在同一位医师监督下，各自独立完成问卷，以排除两者相互间的影响。问卷不记名，以消除被调查者顾虑，确保资料的真实性和可靠性。 1.3统计方法 采用卡方检验或确切检验。 2 结果 2.1 患者和家属对疾病诊断知情条目回答结果比较 表1显示患者和家属在“是否知道诊断”、“是否应告知患者”、“患者本人是否有必要知道治疗的详细方案”3个项目上差异显著。 2.2 患者和家属对疾病治疗认知条目回答结果比较 表2显示患者和家属在“应该由谁来决定治疗方案的选择”、“假如治疗只能减轻病痛不能治愈，你会怎样选择”2个条目上差异显著。 2.3不同人口学变量患者和家属对知情需求的比较（见表3和表4） 表3显示，在“是否有必要知道详细的治疗方案”上受教育程度和职业的差异显著。 3讨论 3.1患者和家属的知情认知情况 本研究显示患者和家属对疾病的知情率都比较高，患者对诊断和详细治疗方案的知情率分别为83％和53％，家属为97％和52％，家属的知情率高于患者本人。对于患者本人的知情需求，患者和家属的分歧较大，87%的患者认为自己有必要知道诊断，而只有65％的家属认为患者有必要知道诊断，甚至分别有35％和26％的家属明确表示没有必要告知患者诊断和详细的治疗方案。癌症是一