血友病基本治疗和关怀的经济效益-Wfh.org.PDFVIP

FACT SHEET 血友病基本治疗和关怀的经济效益 全世界大约有 75% 的血友 病患者生活在发展中国家。其中 低GNP国家血友病治疗中心（HTC）的成效 很多会在童年夭折，而政府采取 1.6 的特殊性低费用措施可以明显 1.4 地提高他们的平均寿命。政府和 1.2 率 社会可以从投资儿童健康关怀 比 1 13岁 事业中受益，因为当这些儿童长 者 0.8 19岁 患 0.6 大之后，他们可以工作，为社会 0.4 做出贡献，纳税，建立健康幸福 0.2 的家庭。 0 建立组织化血友病关怀系 $2000 $2000 + HTC 统，提供必要的帮助，这对于绝 人均GNP（Per Capita Gross National Product） 大多数资源有限的国家来说，经 济上都能承受。 左边的两个柱体显示，在 GNP低于 2000美元的国家中， 只有少数血友病患者存活超过 19 岁。然而，右边的柱体显 政府和社会的利益 示，拥有 HTC以后，存活至成人的血友病患者上升了五倍。 长远来看，与无所作为相 比，给患者提供基本的医疗照顾并不需要消耗较多资源。在世界血友病联盟（WFH）一次全球年度调 查所搜集的数据清晰地表明，在 GNP 低于2000美元的国家里，以通过专业的血友病治疗中心（HTC） 提供适当的替代治疗，即使是最低限度水平，也能得到以下结果： 血友病儿童长大成人的比率提高五倍。（见图表） 出血后可以接受因子替代治疗，使患者恢复更快更彻底，从而可以更快恢复工作，学习，并且 保持身体功能，使患者能独立生活。 不给血友病患者提供基本治疗和安全的治疗产品而付出的代价 休学、缺勤增加，患者及其照顾者的生产效率下降； 由于关节出血病变畸形致残和严重内出血致死的比率相对增高很多，需要长期经济帮助； 由于使用不安全的血液来源因子替代治疗，增加了感染 HIV/艾滋病和/或丙型肝炎的可能性， 因而使住院治疗和药物治疗增加，导致远期生产力下降。 血友病基本治疗和关怀的要素 为了用最少的投入获得最大的效果，政府应该提供： 血友病治疗中心（HTCs）； 对于严重出血和在手术前患者，提供足量的血浆制品；以及 对医护人员、病人和他们的家属进行血友病知识教育。 从以下资源可获得更多信息： 1． World Federation of Hemophilia. 2004. Report on the Annual Global Survey 2003. Montreal: World Federation of Hemophilia. 2． Evatt, BL, and L Robillard.200