理论框架与研究设计分析.pdfVIP

第三章　 理论框架与研究设计 本研究的理论框架是在生态系统理论 （Ｂｒｏｎｆｅｎｂｒｅｎｎｅｒ， １９８６） 的基础 上融合生命历程理论而组成的生态系统历程整合理论、 抗逆力背后的优势 视角理论。 第一节　 理论框架 一　 生态系统历程整合理论 许多研究发现， 个体抗逆力的展现， 与个体所处的社会环境的关键保 护因素有相当程度的关联性， 即当个体能够在家庭或社会中接触到至少一 位关爱他的亲人， 如父母、 照顾者或其他的成年人时， 其面对困境的抗逆 力会比较好。 家庭抗逆力的相关研究也发现， 家庭组织与情绪气氛， 如温 暖的关爱、 情绪支持、 清楚合理的家庭结构与家庭规则等， 能强化家庭面 对创伤的复原能力。 为此， 本研究借用生态系统历程整合理论并以此作为 分析工具， 在更系统的生态系统中考量罕见病儿童及其家庭遭受的风险性 因素和保护性因素。 研究家庭的学者Ｐｉｎｓｏｆ认为， 个人是最小的心理社会系统， 而社区或文 化系统是最大的心理社会系统； 家庭研究需要以 “生态系统历程整合” （ｉｎｔｅｇｒａｔｉｖｅｐｒｏｃｅｓｓｓｙｓｔｅｍｓｐｅｒｓｐｅｃｔｉｖｅ） 为关注焦点 （Ｐｉｎｓｏｆ，１９９２）。 这一理论把人类发展视为在既定的时间点上， 基于某一状态和环境相 互作用的过程。 它有以下几个基本假设。 第一， 强调个人、 家庭和环境之间的相互作用。 个人、 家庭由环境形 塑并影响其环境。 第二， 形塑和影响个人与家庭的环境有几个不同的层次， 分别是微系 统 （Ｍｉｃｒｏｓｙｓｔｅｍ）、 中系统 （Ｍｅｓｏｓｙｓｔｅｍ）、 外系统 （Ｅｘｏｓｙｓｔｅｍ） 和宏系统 （Ｍａｃｒｏｓｙｓｔｅｍ）。 ０５０ 中国家庭抗逆力 微系统代表每天和家庭相互作用的系统， 对于罕见病儿童来说， 父母、 医院、 儿童照顾者以及儿童的一些重要亲戚朋友都构成其微系统。 父母的 养育风格、 家庭结构、 亲密关系、 家庭凝聚力、 支持性的亲子互动关系、 良好的环境、 社会支持和稳定的充足的收入都构成了家庭保护因子 （Ｂｅｎｚ⁃ ｉｅｓ＆Ｍｙｃｈａｓｉｕｋ，２００９）。１９５９年开始的一项纵贯研究表明权威型父母风格 最有利于儿童和青少年的能力发展 （Ｂａｕｍｒｉｎｄ，１９８９）。 权威性父母意味着 对儿童的需求敏感， 同时又对儿童有要求。 既是支持性的、 温暖的和有爱 的， 又是能够为儿童提供一个有助于儿童认知发展的环境的。 对儿童提要 求意味着父母是严格的、 理性的和一致的， 而不是霸道的或控制的。 Ｅｉｓｅｎ⁃ ｂｅｒｇ等认为儿童的社会竞争力和适应能力与母亲的正向情感表达相关 （Ｅｉｓ⁃ ｅｎｂｅｒｇｅｔａｌ，２００３）。 中系统 （Ｍｅｓｏｓｙｓｔｅｍ） 指的是各微系统之间的互动关系， 两个或数个小 系统， 例如与个体有着密切关系的家庭和学校中的人、 事、 物， 在价值观 念产生冲突时， 通常会造成个体适应问题。 就本研究来说， 中系统指罕见 病儿童家庭和学校之间的关系、 家庭和医院之间的关系、 家庭和社区之间 的关系、 家庭和非政府组织之间的关系等。 外系统 （Ｅｘｏｓｙｓｔｅｍ） 是由个体或家庭的外围体制所构成， 包括工作场所、 社区组织与服务、 家族亲戚、 大众传播媒体、 法律服务等， 例如父母的工作 环境、 社区支援及设施等能影响家庭稳定性的环境。 个体居于其中， 虽非扮 演主导的角色， 但此系统却间接影响个体的适应。 具体到该研究中就是罕见 病儿童父母的工作单位、 为罕见病患者及家庭提供服务的社会组织、 社会媒 体等。 宏系统 （Ｍａｃｒｏｓｙｓｔｅｍ） 包含广泛层面的意识形态、 文化等， 宏系统为 个体设立了行为标准， 大至政策法令的制定， 小至日常生活的态度言行， 其背后都隐含着社会或个人的意识形态。 如文化传统、 信仰与价值观对个 体的影响。 就本研究来说， 宏系统包括罕见病儿童及家庭所处的社会环境 （社会舆论、 社会排斥乃至社会对病残儿童的价值观等） 和自然环境等。