做一个快乐的帕金森病患者的秘诀-品驰医疗.pdfVIP

做一个快乐的帕金森病患者的秘诀 原著：美国 Michael S. Okun 中文翻译：智利彭仲兴Zhongxing Peng-Chen 中国香港陈晓晖 Chan Hiu Fai （繁体中文） 中国陈玲 简体中文主译：陈 玲（广州） 译者：叶锦辉（广州），许少华（广州），吴 蕾（广州） * * * 前言 最新预测显示，帕金森病的发病率将出现惊人的上升。如果预测准确，我们将会迎来一 个新的发病高峰，因此，对帕金森病的关注显得更加迫切。据估计，到 2030 年，世界 上几个人口大国的帕金森病患者数量将会增加一倍，达到近 3000 万。这些不断上涨的 统计数字似乎令人难以置信，但却是真真切切的。这一状况与人口老龄化有关——年龄 是帕金森病一个不能避免和不可否认的危险因素，帕金森病的发病率会随着年龄增长而 高。换句话说，如果每个人都能够活到 100 岁，我们将会被迫面临严重的帕金森病的 治疗问题，这也会成为一个全球性的危机。 作为美国国家帕金森基金会的全国医疗总监，我先后遇到过成千上万的帕金森病患者、 家属和朋友，我发现他们最常问的问题是“究竟我做些什么才能改善我和身边人的生活 呢?” 所以，我撰写这本书，期望帮助世界各地的帕金森病患者及家属解答这个问题。 怀着这种信念，我的团队尽可能地把这本书翻译成多种语言，以便把希望和如何幸福的 带病生活的秘诀传播到全世界。 * * * 引言 “你患了帕金森病”这几个字的诊断真伤透人的心，它让全球每年五万名病人体会到梦 想破灭的痛苦。 确诊的打击过去后，“能否根治”这四个字又困扰着患者。目前，我 们仍不能根治这个病。因此，每位患者都会在确诊后慢慢步入一条充满着步履迟缓和震 颤症状的道路。 19 世纪中国一位著名的作家鲁迅说过：“希望本是无所谓有,无所谓无的。这正如地上 的路,其实地上本没有路,走的人多了,也变成了路。”[1]每一代的帕金森病患者都经历 过这条漫长的道路。有些健康的人有时也会与帕金森病患者一起，帮助这些病人，让他 们看到希望和曙光，而且为寻找治疗帕金森病的科学方法供巨大帮助。 数以万计帕金森病患者的心声深深地触动了我，他们丰富的病史和经验激励着我们去寻 找治疗帕金森病的办法。从他们身上，我们看到，探索未知的治疗办法与了解已有的治 疗经验同样重要。因此，本书将挑选最有代表性的故事，并勾画出帕金森病患者迈向幸 福和有意义生活的途径。在这本书里，我们会介绍治疗帕金森病的重要资料，以及大家 时常忽视的事情。明白治疗背后的理念可大大增进患者、家人和照顾者的相互了解，而 建立正确的信念则会令帕金森病患者的生活更快乐和充满希望。 当我第一次见到病人和他的家人的时候，乔治好奇的一瞥和一声长叹给我留下了深刻的 印象。这情景使我想起在职业生涯早期到纽约和Michael J. Fox 帕金森病研究基金会 工作的旅程。我是最早接受 Michael J. Fox 帕金森病研究基金会支持的学者之一。当 我坐下享受晚餐时，一个来自 UCLA 大学的男士惊奇地问他的朋友：“他是 Okun 吗? 怎 么那么年轻? 我们以为专家应该是很老的。”他太太也表达了类似的话。有人还以为我 会因此而不悦。然而，事实上，我非常享受与患者之间的交流，因为这使我走进他们的 生活，引领他们奔向希望之路。多年来，我从患者身上学到很多，而他们的旅途亦变为 我的旅途。 我从我父亲那里学到了感知和发现生命中重要时刻的能力。乔布斯 （Steve Jobs）曾对 他的团队说：“这里每个人的当下感受都将影响未来。”同样地，当我第一次见病人的 时候, 我会特别注意这种感受。病人常告诉我他们和家人的秘密，而我也得到他们的信 任，且被他们视为生活的密友和顾问。很快地，大家都把我所有的联络资料、电子邮 件、留言信箱和网址一一记录下来，而我也明白大家重视我说的话。 我经常醒自己记住 Steinbeck 说过的话: “一段旅途就像一段婚姻。如果你认为可以 控制婚姻，那你就错了。[2]” 不管大家怎样去计划、去拯救，也不管大家如何小心， 都会有因为患上帕金森病而结束职业生涯的可能。我相信大家有可能改变病情，以及避 免许多导致医疗事故的陷阱。 我经常问自己一些关于以病人为中心、给病人树立信心的问题。我们是否应该持有乐观 主义、积极向上的想法和希望，而不仅仅是即时供治愈的药物?我相信这是有可能 的，这与发展自己的核心价值，