微笑天使向前走逆境家庭的生命复原力.docVIP

微笑天使向前走：逆境家庭的生命復原力 作者：吳庶深、黃菊珍合 出版：張老師文化事業股份有限公司 初版年月?：2009年6月19日 內容摘要： 復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。 女兒的個性開朗，跟她在一起，她會改變我。─秀琴（女兒罹患成骨發育不全症） 孩子讓我磨身也磨心，讓內心雜質得以淨化，不僅沒有損傷，還能越磨越縮小自己，生命的空間就變大了。─麗華（兒子罹患肌肉萎縮症） 上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。─敏庭的婆婆（孫女罹患普瑞德威利症候群） 在本書的研究中，我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力，即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎，在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後，亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。─陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長） 這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。 作者簡歷 吳庶深 年輕時，經歷考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。 英國伯明罕大學教育博士，目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任台灣安寧照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事，致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍合著，心理出版社）。 黃菊珍 陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深合著，心理出版社）。 各界推薦 方俊凱（台灣安寧照顧協會理事長） 李玉嬋（台北護理學院生死教育與輔導研究所所長） 周進華（周大觀文教基金會創辦人） 林綺雲（台灣失落關懷與諮商協會理事長） 紀潔芳（教育部生命教育學習網共同主持人） 孫效智（台灣生命教育學會理事長） 陳志宏（嘉義基督教醫院董事長） 陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長） 陳俊光（雙福社會福利慈善事業基金會董事長） 陳莉茵（台灣弱勢病患權益促進會理事長） 陳藹玲（富邦文教基金會執行董事） 陳麗雲（香港大學社會工作及社會行政學系教授） 鄭曉江（江西師範大學哲學系教授） 蕭美玲（行政院衛生署國民健康局局長） 熱情推薦（謹依姓氏筆劃排列） 目錄 推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長） 第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程 復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始…… 第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華（肌肉萎縮症） 初見麗華，臉上總漾着燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。 第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹克症） 想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。 第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯（多發性翼狀膜症候群） 慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」…… 第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（軟骨發育不全症） 陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。 第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏症） 第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏症