互联网时代聪明的患者可以做什么.docVIP

互联网+时代 聪明的患者可以做什么？ 　　那是这位麻省理工大学博士生，综合10小时手术录像、历次检查数据、基因序列、近300页的病历文档，并利用3D打印技术打印出的——自己的脑瘤模型。 　　基廷的故事最近登上了纽约时报，由于他的案例正是对开放健康数据的一种倡导，白宫邀请他参加了由奥巴马总统揭幕的倡导精准医疗的仪式。 　　纽约时报的文章认为，基廷的做法起码证明，让病人对自己医疗的数据知情对诊断和治疗是有益的，同时也能促进医疗研究的进步。 　　这种观点，得到某医疗集团负责人郑杰的认同。早在5年前，他就开始倡议“将数据还给病人”，最近正在号召成立一个开放的非盈利联盟。 　　郑杰认为，在“互联网＋”的时代，医生将变成信息提供者和建议者，病人在充分享有相关资源和信息的前提下，成为聪明的病人。 　　【用好奇击败癌症】 　　如果不是基于长期对自己身体的观察，基廷恐怕不会这么早发现肿瘤，并寻求手术解决后顾之忧。 　　8年前，也就是2007年，他参加了一项研究，其中包括核磁共振成像扫描，那时，他纯属好奇。扫描显示，他的大脑嗅觉中心有轻微异常，但医生说并无大碍，只需要定期观察。出于理科生的求知欲，基廷索取了扫描的原始数据。 　　2010年，基廷已是麻省理工大学机械工程专业在读博士。他又一次做了检查，结果显示无明显变化。医生认为，脑内的异常极可能属于良性。那一次，基廷也向医生索要诊断数据，并形成自己的医疗档案，还开始研究脑内结构。 　　2014年7月，基廷感到常能嗅到一种类似醋的异味，每天持续约30秒。基廷强烈要求做了一次核磁共振扫描。扫描显示，脑部原先异常之处已长成棒球大小的肿瘤，需要尽快去除。 　　基廷于8月19日，在波士顿接受了长达10小时手术。 　　手术后3天，脑门上沿着发际线切开的伤口还没愈合，基廷就早早回到学校，通过研究分析10小时手术录像、手术前后检查结果、基因序列数据，以及近300页的病历文档，开始了对自己大脑以及所患肿瘤的深入探索。最终，通过3D打印出脑瘤的模型以及手术修复后的颅骨模型。 　　他用了“用好奇击败癌症”的标题，在自己的网站上公开了这些数据，目的是“供研究需要”。 　　他说，这项事业具有个人意义——获得自己的健康状况数据，不仅使他发现肿瘤，也帮助找到他所需的医生和医疗保健。 　　而纽约时报认为基廷的案例并不仅仅具有个人意义，“共享患者数据是让人们更多地参与到自己健康中的主要一步，这让明智的病人，可以更好地照顾自己，遵守处方药物疗法，甚至发现疾病的早期预警信号”。 　　不过，读完故事，也有人表示疑虑——高材生或许可以分析这些数据，但对普通的病人，数据要来又有何用？ 　　【为什么需要数据】 　　上海人许琳(化名)最近已经两次被医生表扬为“聪明的病人”。 　　由于家里有两位慢性病患者，许琳常要与医院打交道。而每次去三甲医院看病都像打仗，通常没问专家几句就被打发去做各类检查，结果到了检查处，又是望不见边的长队。 　　现在，她渐渐摸索出一套方法——一般先咨询两到三位相关医生，类似症状可能考虑什么方面的疾病，需要做哪些检查，然后在家附近相对空闲的二级医院做好检查，收集好所有的检查报告带去三甲医院，医生问诊时，需要哪样，她都拿得出。 　　郑杰认为，收集自己的数据首先是一种意识，是“病人要参与到治疗中”的意识。郑杰曾在电信工作，加上出生于医生家庭，他很早就开始跨界，参与到数字化医疗的过程。 　　拥有自己的数据为何如此重要？ 　　他提到这与4P医疗模式有关。所谓4P医疗，预防性(Preventive)、预测性(Predictive)、个体化(Personalized)和参与性(Participatory)，这是前卫生部部长陈竺多次强调的概念。而由美国总统奥巴马提出的精准医疗(Precision)，也同样需要以患者掌握自己的生命健康数据为前提。 　　而国内目前的医患互动模式，却离理想模式很远。 　　一方面是患者的误区：认为医生了解一切，或医学过于专业，所以全部交给医生。 　　华山医院内分泌科主任李益民为一位糖尿病患者惋惜，62岁，但一只眼睛已看不见，其女急切打电话来询问，但李益民也无太多办法；而同期治疗的一位93岁患者，每次复诊时都能向医生提供每日血糖，至今保持血糖稳定，无严重的并发症。 　　“我们只能帮助患者维持现有的情况，但已经发生的并发症无法逆转。”李益民说。 　　另一方面也在于医生。由于医生每日工作量大，就诊时间紧张，医生的态度“相对专制”：没有太多时间给病人解释，从而让病人自己选择。 　　陈荣秋，华中科技大学管理学教授，在与癌症抗争的9年里，他对医疗过程也有了中肯的思考——“在这次重病之前，我对医院和医生是迷信的，进医院也是比较放心的。但是重病后，我感到，进医院风险是很大的。”他认为，“在病理和治疗的研究尚不充分的情况下，治不好