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人类基因组探究及遗传学历史教训 　关键词：遗传学；遗传咨询；优生学；优生优育；知情同意；知情选择；隐私 　　摘要：第18届国际遗传学大会达成的八点共识对于人类基因组的研究及其应用具有重要意义，也指明了在遗传学及其应用问题上不同文化之间如何解决它们之间分歧的最佳途径。纳粹德国的优生实践和前苏联李森科学派的兴衰都给我们留下了不可忘记的教训。围绕中国母婴保健法的争论反映了科学、伦理和政策的交叉。我们的基因组研究和遗传服务是为了增进个人的健康和促进家庭的幸福，而不能也不应以减少残疾人口为目标。在基因组研究和遗传服务中必须坚决保护病人隐私，坚持知情同意/知情选择和自主决策原则，在我们欢呼人类基因组研究成就的同时，牢记遗传学的历史教训十分重要。 　 ScienceandPolitics:LessonsfromtheHistoryofGenetics 　　Abstract：Theeightpointsconsensusreachedatthe18thInternationalCongressonGeneticshavegreatimplicationsforthehumangenomesresearchanditsapplication,anddemonstratesthebestapproachtosolvethedifferencebetweendifferentculturesontheissuesingeneticsanditsapplication.TheeugenicpracticeofNazisGermanyandLisenko?sschoolupanddownintheformerSovietUnionleftusunforgettablelessons.ThedebatearoundChina?s”MaternalandInfantHealthCareLaw”reflectstheinterfacebetweenscience,ethicsandpolicy.Thepurposeofhumangenomeresearchandgeneticservicesshouldbeforthepromotionofindividualhealthandthehappinessofthefamily,andshouldnotbeforthereductionofdisabledpeople.Theprinciplesofinformedconsent/choiceandtheautonomousdecision-makingofclientsshouldbeupheldinhumangenomeresearchandgeneticservices.AtthetimewhenwehailtheachievementsofHumanGenomeProject,itisveryimportantforustokeepthelessonsofthehistoryofgeneticsinmind. 　　KeyWords：genetics;geneticconsultation;eugenics;healthybirth;informedconsent;informedchoice;privacy 　　1998年8月16日第18届国际遗传学大会在北京胜利落下帷幕。这是本世纪世界遗传学界的最后一项盛事。这次大会的主题是：使所有人的生活更美好。但在筹备这次大会期间，准备使所有人生活更美好的遗传学家们却在一些问题上发生了不大愉快的分歧。少数遗传学家抵制或不愿意参加会议。即使如此，有近两千人参加的大会仍然取得了极大的成功。尤其是在讨论“遗传学的伦理、法律和社会含义”(ELSI)和“优生学的科学和伦理”的两次会议，座无虚席，讨论甚至争论非常热烈。最后达成了八点共识： 　　1)众多的国家持有许多共同的伦理原则，这些伦理原则基于有利和不伤害的意愿。这些原则的应用可有许多不同的方式。 　　2)新的遗传学技术应该用来提供给个人可靠的信息，在此基础上作出个人生育选择，而不应该被用作强制性公共政策的工具。 　　3)知情选择应该是有关生育决定的一切遗传咨询和意见的基础。 　　4)遗传咨询应该有利于夫妇和他们的家庭：它对有害性等位基因在人群中的发生率影响极小。 　　5)“Eugenics”这个术语以如此繁多的不同方式被使用，使其已不再适于在科学文献中使用。 　　6)在制订关于健康的遗传方面的政策时，应该在各个层次进行国际和学科间的交流。 　　7)关注人类健康的遗传方面的决策者有责任征求正确的科学意见。 　　8)遗传学家有责任对医生、决策者和一般公众进行遗传学及其对健康的重要性的教育。 　　这八点共识对于人类基因组的研究和应用十分重要。