基因公开权对人类基因的商业利用与利益分享.pdfVIP

基因公开权：对人类基因的商业利用与利益分享 王 康 摘要：基因公开权是公开权对象化于人类基因的结果，是指自然人所享有的对自身特定基因的 合理公开利用和公平利益分享的人格权利。人类基因上的财产性诉求是基因公开权的法律政策焦点， “分享的正义”为基因公开权提供了法理基础，“基因利他主义”之缓和是其伦理背景，基因医学研究中 的“生物价值”则为其提供了经济逻辑，这些成为基因公开权的法律正-3性基础。基因公开权的边界在 于对基因人格利益商业化利用的合理性，不得违背人性尊严，不得侵犯利益相关者的基因人格利益，并 受来自公序良俗、公共利益以及法律的特别限制。应在未来民事立法中确立基因公开权规范，以应对人 类基因的商业利用与利益分享问题。 关键词：基因公开权；人类基因；基因权；人格的商业利用；利益分享 中图分类号：D913．2 文献标识码：A 文章编号：1001—5019(2014)02—0130—11 基金项目：教育部人文社会科学研究青年基金项目(“YJC820119) 作者简介：王康，上海政法学院副教授，法学博士(上海201701)。 一、问题的提出 等疾病有关的基因样本的采集。数以万计的农 民参加了“体检”，先后被抽了两次甚至多次血 在因地理和贫困而相对隔离于外界的安徽 样，却根本不知道自己和家人的血样被送到何 省大别山区岳西县，生活着一个不寻常的具有 处以及作何用途(事实上被哈佛大学及其资助 同质遗传构造的人群，人口数达600万。这个 地区提供了研究人类基因与疾病的关联性的一 者Millennium 个难得机遇，因为从相对同质的基因库取得的 那些致病基因)。这些基因样本将被转化为巨 DNA大样本中识别基因变异要容易得多。 额商业利益，但这些农民却几乎什么也没有得 1995年开始，美国哈佛大学违规在该地区进行到①。这一事件在我国并不孤立，几乎同一时 了与哮喘病、高血压、肥胖症、糖尿病、骨质疏松 期，我国高龄老人的基因也被大肆掠夺②。这 ①报道显示：美国Millennium 得投资一亿多美元。而岳西县头陀镇卫生院除了采样组留赠的几台旧国产血压计外，并没有从这项目中得到过其他任何资助或 支持。某农户一家四口人曾两次参加体检抽血，每次获得10元或20元的误工补助，外加两包方便面，最后拿到一份生物医学环境 for HumanResearch 报告单和两瓶降压药。2002年3月28日，美国人体研究保护办公室(0mee Protections)公布调查结果，谴责哈 佛大学在中国实施的15个人类基因研究项目(其中的12项是由哈佛大学公共卫生学院华裔科研人员徐希平负责在安徽进行的) 在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在“广泛而严重”的违规问题。2002年5月14日，哈佛大学校长劳伦斯- 萨默斯(LawrenceHenry Pomfret＆Deborah Summers)在北京大学演讲时承认这些研究是极其错误的。事件详情参见John Nelson。 An Isolated GeneticMother Re,on’s Lode，TheWashingtonPost，Dec．20，2000，P．A01；熊蕾、汪延《令人生疑的国际基因合作研究 项目》，《晾望》20Q1年第13期；熊蕾、汪延《哈佛大学在中国的基因研究“违规”》，《畴望))2002年第15期；等。 ②1997年11月，美国杜克大学和北京大学人口研究所等机构签署协议，美国健康研究院(IUIH)提供100万美元资金，中方 负责完成万名高龄老人的调查和采血任务，并交付研究资料和成果。1998年3月，欧美数名专家来华与中方机构共同组织采血活 动，计划