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一、前言： 當父母親滿心歡喜的照顧新生兒，卻發現孩子的黃疸一直未退，且大便白白的，到醫院檢查被診斷為膽道閉鎖時，父母內心通常是非常震驚，再加上對疾病、治療及未來的預後不瞭解，會感到莫名的恐懼與害怕。因此，希望藉由膽道閉鎖護理指導單張來介紹有關膽道閉鎖的相關資訊，讓家長們能更深入的瞭解，並與醫護人員共同參與孩子的治療。本院有一群經驗豐富的醫療團隊，包括小兒內、外科醫師、護理人員、社工師及營養師等，能提供您的孩子更完善的醫療照護，使您更加安心。 二、淺談膽道閉鎖： 經常會聽到父母在問：「孩子看起來黃黃的，要不要緊？」 一般生理性黃疸在出生後10～14天會逐漸褪下；吃母奶的孩子黃疸時間雖然會延長，但是暫停餵母奶後黃疸通常就會自然褪下。若出生超過兩個星期以上黃疸仍持續未褪下時，則須考慮是否是病理性黃疸，需做進一步檢查，而膽道閉鎖正是導致病理性黃疸的原因之一。 膽道閉鎖是指膽道因先天畸形或發育不良，而阻礙了膽汁的排出。因無正常膽管，導致無法將肝臟分泌的膽汁引流到十二指腸，大便顏色會因此變成灰白。膽汁長期積在肝臟，將會導致肝硬化的產生，而導致死亡。膽道閉鎖至今真正的病因不明，發生率約是每一萬五千個新生兒會有一個，一般來說手術是唯一治療的方法，若能早期診斷及早期治療，它的預後會較好。但術後仍可能發生合併症，因此定期的追蹤、治療及日後的居家照顧，是非常重要的。 三、膽道閉鎖的檢查與治療： (一)膽道閉鎖鑑別診斷的檢查項目如下： 1.抽血檢驗肝功能指數、膽紅素比值、血清檢查、尿液檢查，以分辨是否有新生兒肝炎。 2.腹部超音波可檢查膽囊、膽管的發育及肝臟是否有腫大硬化。 3.肝膽道核子攝影或核磁共振檢查可檢查出膽囊、膽管的阻塞情形。 4.肝臟穿刺及切片檢查。 5.十二指腸液的分析檢查。 (二)膽道閉鎖的手術治療： 醫師診斷病人為膽道閉鎖時，會建議儘早接受手術治療。目前最廣為接受的手術方式為「葛西式手術」，是切開不通的膽道將小腸接到肝門，讓膽汁直接由肝臟分泌流到小腸。統計上，膽道閉鎖若在出生兩個月內接受葛西式手術治療，一般預後較佳，開刀的成功率可高達86~90%；在出生三個月後接受手術，因肝臟已開始硬化，一般預後差，開刀的成功率約低於20%。所謂的「開刀成功」，是指「開刀後病人的大便顏色，由灰白轉為綠黃」。 許多父母會問到：孩子開刀後是否和一般小孩一樣成長，不會再出現任何問題？其實不然，根據統計，膽道閉鎖病童在術後能夠完全和正常人一樣的，只有1/6。其餘病童或多或少有肝硬化情形，有2/6可能在5歲以前會死亡，其餘3/6則是慢性肝病。因此膽道閉鎖病童在術後仍需定期的追蹤治療，預防合併症的產生。手術後常見的併發症包括：膽管發炎或阻塞、肝脾腫大、肝硬化、食道靜脈瘤出血、腹水、水腫、維生素A、D、E、K和鈣的缺乏及發展延緩等。 (三)肝臟移植： 1.如果病人超過三個月才開刀，在美、日以建議「肝臟移植」為最佳選擇。在台灣，以葛西氏手術為第一考量。 2.當葛西氏手術後仍無法使病童遠離肝硬化及其合併症時，肝臟移植是膽道閉鎖病童的另一希望。然而因為嬰幼兒肝臟捐贈者非常缺乏，目前以親屬肝臟的「活肝移植」為主。另外，經驗上以「接受肝移植病童體重8Kg~10Kg以上」之個案成功率較高，但是這些病童卻又常常是「生長遲滯」，而增添了許多困難。移植後，需終生接受抗排斥治療，以防止排斥作用產生。 四、膽道閉鎖病童術後之居家照顧： 膽道閉鎖病童手術後，常會發生一些合併症，父母通常會感到害怕且不知所措，以下提供一些居家照顧方法，使您對孩子的照顧更得心應手。 (一)感染及發燒問題的照顧： 因葛西式手術是將萎縮的膽囊、膽管切除，將小腸接到肝門，因此腸胃道的細菌較易產生逆行性感染至肝門部位，造成膽管發炎、阻塞。另一方面因肝臟受損免疫力減低，故一般感染都比正常小孩來得嚴重些。照顧重點： 1.若病童有發燒、倦怠或大便突然變白、小便顏色便茶褐色症狀，需馬上到醫院求診，以分辨是膽管炎或其他感染的問題，以便能儘早治療。 2.因病童抵抗力較差，故應注意病童保暖及體溫變化。 3.避免帶病童出入公共場所或與其他具有傳染性疾病的人接觸。 4.照顧者需經常洗手，保持雙手清潔。 (二)出血問題的照顧： 肝臟硬化造成肝臟附近的血管壓力增高，使得食道、胃、腸子的血管壓力變高，引起靜脈曲張甚至破裂出血，出現吐血或解黑便的情形。此外，肝硬化病人較容易有消化性潰瘍，肝臟受損也會影響凝血功能，加重出血的危險。照顧重點： 1.避免給病童吃太硬的食物及刺激性的辛辣食物，減少食道受 傷出血的機會。 2.避免大量進食或狼吞虎嚥。 3.避免服用會引起抗凝血的藥物，如阿斯匹靈。 4.避免碰撞造成受傷出血。 5.預防腹壓上升，造成靜脈曲張破裂出血，如養成良好的排便習慣避免便秘、避免提重物及有咳嗽時應儘早治療。 6.觀察