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倾心为血友病患者播撒雨露的好医生
她谈到的每一个病人,她说的每一组数字,她阐述的每一个观点,她介绍的每一种情况,都令人震撼,让人思考和有所感悟。从她的言谈话语中,分明能感觉到她的责任感,她的品格、能力、追求和梦想。
她是顾健,是3年前因年龄原因从苏北人民医院副院长职位退下来的主任医师、教授,是一位温和、沉稳,微笑中既蕴含真诚、热情又迸发激情,能让人感到踏实、感到信任,能很快把温暖与希望传递给人们的女士。
顾健是血液病专家,扬州市血液学研究所所长,在治疗血栓与止血、恶性血液病诊治和干细胞移植、SLE诊断治疗方面有着突出的贡献。
2017年5月,在中华慈善总会举办的“友爱、友希望暨血友病关爱活动启动会”上,我听她讲,5年前她到扬州宝应县一个乡村看望一位血友病患者时的感受。
尽管她见过太多病人,与太多病魔打过交道;尽管她经历过太多世面,感受过太多人情冷暖,可当她走到扬州的一个乡村,当她走进那个血友病患者的家,当她看到眼前的一切,还是无法按捺自己急速的心跳,无法抑制自己如大山般沉重的心情,甚至禁不住流出心酸的泪水。
顾健眼前的小屋里,住着残疾的一位血友病患者和为他终日奔波、劳碌的父母、还有年迈的爷爷4口人。屋子里,靠墙摆放着两张简陋的床,床上没有一件像样的铺盖;屋内有一张方桌、一个长条板凳,再有的就是那位血友病患者的轮椅。这位全身的关节只有一个稍好一点的患者,只有靠轮椅才能行动。为了能活动,他能把轮椅摆弄得像玩魔方。
顾健说,他们一家吃饭时,这位患者坐在轮椅上,其他人通常要站着吃。因为屋子里没有可坐的地方。
顾健介绍,这位当年23岁的患者名叫苗文权。1岁多时,苗文权因为膝盖出血、疼痛被父母带到医院诊治,即被确诊为血友病甲型重症患者,轻微磕碰摩擦,皮下、关节就会造成出血。像我国大多数血友病患者一样,苗文权并没有得到有效的治疗。这主要是因为那些年国家并没有把这种病的治疗纳入医保,而治疗的费用是多数家庭都无力承担的,更何况像苗文权这样农村家庭的孩子。从苗文权记事起,他的人生就伴随着无数次的出血和无休止的剧烈疼痛。皮下、关节反复出血使他肌肉萎缩、导致关节粘连,令他无法再直立行走,只能靠轮椅活动,造成了终生的残疾。
苗文权是一个聪明好学的孩子,尤其喜欢读书写作。上小学时,他的作文就多次获得满分。但给他造成巨大痛苦的血友病,使他根本无法正常上学,终因病缺课无数,初中没有读完就辍学了。但他并没有放弃读书、学习,在与病魔斗争的过程中,苗文权自学办公室自动化软件、Photoshop图像处理软件等各种知识,成为了一名网络公司远程客服人员,每月能有两千元左右的收入。与此同时,他还坚持进行文学创作,写了大量诗歌、散文、小说等文学作品。23岁的苗文权,已经在“榕树下”文学原创网站有了个人的文集。然而,病痛依旧无情地折磨着他。每当关节出血时,他都疼痛难忍,不但做不成事,甚至常常无法入眠。他每月收入的两千元钱,根本买不了治疗他这种病,防止关节出血的昂?F的药物。2007年,一次偶然的机会,他得知“杜冷丁”“吗啡”可以止痛,而且只有几毛钱一支。为了能减轻疼痛的折磨,为了能工作和入眠,他便想方设法买“杜冷丁”“吗啡”止痛,最多一天要用8支这类麻醉药。这种药只能一时麻痹他疼痛的神经,却不能阻止关节出血。所以,他关节依旧会出血,也依旧会越来越严重地残疾下去。而且,还造成了药物依赖,麻醉药成瘾。
他的这种“吸食毒品”的情况,引起了公安部门的注意。后来,当身为苏北人民医院副院长和主任医师的顾健了解到这一情况,便及时与“卫计委”的同志一起到苗文权的家里考察、访问。
顾健医生看到这种情况,很是同情,也感到一个医生的责任重大。从她见到苗文权那一刻起,就下定决心要帮助这位年轻的血友病患者摆脱困境。顾健医生把苗文权带到扬州,帮助他戒除药物依赖,为他治疗,注射凝血VⅢ因子和基因重组的药物。使用这些药品,要花费好多钱。数万元的费用曾把苗文权吓住了,但顾健医生先是在医院为这位患者发起了慈善援助募捐,不久又在中华慈善总会、德国拜耳公司及江苏省、扬州市慈善总会的帮助下,对其进行了慈善援助。5年多过去了,这位患者的关节出血基本上得到了控制,再也不会用“杜冷丁”止痛了。这期间,他还成了顾健组织的“血友病患者学校”一名成员,工作、学习和文学创作都有了新的更好更快地发展,成为血友病患者的一个好榜样。重获新生的苗文权非常感激顾健医生、感激苏北人民医院、感激中华慈善总会的慈善援助项目。他常对大家说:“今天我能拥有这一切,都是顾阿姨她们带给我的。”他常常通过短信、微信表达他对顾健医生的感激之情。
顾健医生说,与这位年轻人有着相同经历的血友病患者还很多。过去许多年里,血友病的治疗在我国并没有纳入“医保”。多数血友病患者都因为贫困、无力承担昂
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