身体麻烦对脊髓损伤者日常生活中残障经验的考察-社会学评论.pdfVIP

身体麻烦：对脊髓损伤者日常生活中残障经验的考察 【领域开拓·日常生活研究】 身体麻烦：对脊髓损伤者日常生活中 残障经验的考察 鲍 雨 内容提要：本文将身体作为关注点，旨在考察日常生活中脊髓损伤者关乎自身残损身体的残障经验。 当脊髓损伤后，损伤平面以下身体的客体性显现出来，成为个体需要特别关注和保护的对象，由此给个体的 日常生活带来限制。作为主动性的个体，脊髓损伤者会通过护理肉身性身体和培育延展性身体等系列身体 管理的实践来适应一个残损的身体，重塑常态化的日常生活。然而身体本身的残损问题和身体管理的麻烦 严重挤占了他们本可用于参与社会活动的时间与精力，进一步导致了个体与社会的疏离。 关键词：残障；残损；身体管理；日常生活；常态化 一、引言：把“身体”带回残障研究 ① 生物医学模式和社会模式一直是人们研究残障问题的主流理论范式。 然而随着20世纪80年代以来 “身体”作为研究对象和理论范式重回社会科学研究视野，在残障研究领域“对疾病与残损的分析越来越多 地转向了对身体经验的考察”（Williams，2001：131）。学者们开始探索残障者在面对身体的残损后果（im⁃ pairmenteffects）和与之相关联的周遭世界时的身体经验（bodilyexperience）。著名的残障研究学者左拉 在《回到我们的身体和自身之中：反思医学社会学的过去、现在和未来》（Zola，1991）中回顾了自己的残障 经历，认为残损导致的疲倦、疼痛、痉挛的感觉是自己身体状况的一部分，是残障者不可避免的经历。他主 张残障者不要隐藏自己的身体状况，通过伪装自己来试图融入社会，而是要让沉默的身体说话，接受并认 同自己残损的身体。因此他呼吁把“身体”带回到残障研究之中，关注残障的身体经验。另一位残障研究 学者托马斯反对将生物层面的残损和社会层面的残障对立起来（Thomas，2010：47）。他认为，一方面，个 作者简介：鲍雨，江苏省社会科学院社会学所助理研究员，主要研究方向为疾病与健康社会学、身体社会学。 基金项目：江苏省社会科学院青年项目“共享发展理念下的残疾人口脱贫对策研究”（QN1612）。 ①生物医学模式认为残障是一种生物现象，是身体结构的残缺和功能的失调，解决这一问题需要医学专家为其提供治疗和康复服 务，以帮助个人克服结构的缺失，对个人的身体功能进行复健。而社会模式主张将残损（impairment，生理的结构功能损伤）和残障（dis⁃ ability，社会参与的障碍）分开讨论，残障的根源在于“社会未能为残障者提供适合的帮助，未能充分保证社会各界组织全面考虑残障者的 需求”（Oliver，1996：32）。因此社会模式认为残障被视为社会问题，解决残障问题需要改造社会环境，以减少对残障者的隔离与歧视。 - 76 - 第5卷 第3期 社会学评论 Vol.5 No.3,May.2017 2017年5月 SociologicalReviewofChina 体所感觉到的残损带来的痛苦本身也是生理、心理、文化以及社会政治等因素共同作用的结果；另一方面， 身体的残损无法避免地给残障者带来身体在行动、功能和感觉上的限制。因此托马斯批评社会模式过度 关注残障的社会性与政治性，而忽视了残损本身给个体带来的困扰，进而强调残障研究需要将残损作为研 究主题，关注残损身体的变化及其后果。 把“身体”带回残障研究的理论取向不同于医学话语将身体视为一个器官、一个需要矫治的对象，也反 对社会模式将身体作为一个“健全—残障”的社会不平等分类体系的意向和载体，而是认为身体始终处于 知觉场的中心位置，残障者有一个残损的身体，残损的身体影响着他们对世界的感知，理解残障问题必须 回归到残障者本身，从其日常生活中的身体经验入手。 遗憾的是，在西方社会科学理论的身体转向出现三十余年之后，国内主流的残障问题研究还依然集 中在生物医学模式和社会模式的理论视域内。这种反差激发了笔者探索残障与疾病情境中的身体经验 的兴趣。