江苏血友病病例信息报送工作培训资料.pptVIP

江苏省血友病病例信息报送工作培 训 资 料2010年3月16日 血友病现状 血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者自幼反复出血发作，引起关节畸形、功能、障碍、残疾。 国内血友病患病率 2.73/105。由于对血友病的认识不足，国内仍有大多数血友病患者被漏诊或误诊。 血友病诊断、治疗、预防、护理等方面与国外仍有较大差距。 包括预防治疗、康复治疗等内容的综合治疗已成为发展方向。 血友病患者渴望得到全社会更多的支持和关爱。 为了及时掌握全国血友病病例信息，保证血友病的生命安全与健康，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度 2009年11月17日下发了《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号） 省卫生厅办公室转发卫生部办公厅《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（苏卫办医〔2009〕109号） 登记表格使用： 有三种登记表，①初诊登记表，适用于所有初次就诊或既往就诊的，且未进行信息登记的血友病患者。登记时必须正确填写患者患者身份证号，以及表格中其他内容。登记医院全称和机构代码需完整填写。②就诊（复诊）登记表，适用于已填写初诊登记表并再次就诊的血友病患者，每次就诊均需逐次填写；③汇总登记表，适用于已填写初诊登记表并就诊的血友病患者，主要填写在某一时间段内患者总的岀血发作、替代治疗用药及费用情况。