2013高考语文作文时文阅读第二辑被设计出的妹妹.docVIP

被“设计”出的妹妹 　　这是一个被寄予了太多希望的生命。　　为了这一天，她的父母经过了长达14年的挣扎和等待，而将她送到这个世界上的，正是中山大学附属第一医院（以下简称中山一院）的PGD小组。　　6月29日晚上8点40分，她在中山一院降生，作为一场被精密设计的医学计划的首例成果，同时，也是身患重病的姐姐的拯救者。　　父母给她取名：柏希——希望的使者。　　　　“我们不是在医院，就是在去医院的路上”　　大约两年前，中山一院生殖中心接待了一对夫妇。　　这不是一对普通的夫妻，他们双双是遗传性β-地中海贫血（以下简称β-地贫）基因携带者，更加遗憾的是，他们并不知道这件事，直到他们的女儿婷婷在6个月大时患上了贫血，他们带她去医院检查，才得知这性命攸关的消息。　　这是一种中国长江以南各省目前发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以两广地区为甚，平均每1万个广东人里，就有183至336个人携带此基因，广西的统计数据则是广东的一倍还多。按照遗传规律，父母双方都是β-地贫基因携带者，下一代有75%的概率也是地贫患儿，其中25%的可能是重症地贫患儿。　　婷婷没能逃出概率的魔爪。携带者、轻度地贫都是不需要治疗的，惟有重症地贫，必须依靠医疗手段才能生存，即使如此，仍然有些孩子没能活到他们的5岁生日。　　从确诊开始，时间已经过去了14年，那个看不见、摸不到、却切切实实存在于婷婷身上的致病基因，一直折磨和考验着这不幸的一家人。　　“这些年我们不是在医院，就是在去医院的路上。”婷婷妈妈这样描述他们的生活。　　由于自身缺乏造血机能，从1岁开始，婷婷就依靠高量输血维持生命，随着年龄的增长，输血频率越来越高，到14岁时，她已达到每个月要进行两次高量输血的程度。　　长期、大量输入血制品，虽能缓解自身无法造血的危机，然而由于血制品中含铁量较高，长期输入，其代谢产物含铁血黄素在人体内大量增加，加重对心脏、肝脏及内分沁系统的负担，在胰腺、甲状腺等脏器沉积，继而引发其他疾病。　　重度β-地贫会引起骨骼变化，患儿因此都有一副一眼便能识别的面孔，婷婷也不例外：头颅很大、额部隆起、眼距很宽、鼻梁塌陷、面色苍白贫血之外，她患上了继发性糖尿病，除了输血，又多了项注射胰岛素的工作。　　婷婷每月治疗费约为六七千元。这并不是最关键的。父母宁可赔上身家性命，只想要一个结果：女儿能够恢复健康。　　能长期有效治疗这种病的方法只有一个：通过移植造血干细胞，使婷婷恢复自身的造血机能。　　他们当然尝试过了各种渠道，包括申请中华骨髓库的帮助。但根据医学统计，骨髓配型成功的概率极低，除直系亲属配型外，没有血缘关系的配对成功率仅为十万分之1.7。　　婷婷一家痴痴等了五年，没有等来配型成功的消息。　　被选择的生命　　在婷婷出生8年前，1990年，世界上诞生了第一例PGD技术婴儿。这种全名为“植入前遗传学诊断”的技术，通过在体外受精－胚胎移植技术的基础上选择没有遗传缺陷的胚胎，再植入母亲子宫后正常妊娠，从而为携带致病基因的父母创造了生下健康婴儿的可能。　　这种技术在中国获得首例成功时，婷婷已经两岁了。这例PGD婴儿也是在中山一院生殖中心的帮助下诞生的。如今回想，周灿权认为那时中国的PGD技术还处于初期，首例PGD婴儿的母亲是血友病基因携带者，遗传给男孩的概率很高，因此当时只是进行简单的性别筛选，阻断遗传病发的可能性。　　也就是在同一年，在美国诞生了一个“被设计出生”的婴儿。她6岁的姐姐患有先天性免疫系统疾病，却迟迟找不到能够配型的骨髓，她的父母于是接受医学专家的建议，在医学筛选干预下生下了第二个女儿——她还是胚胎时就被科学家从若干胚胎中选出，因为她的基因健康，而骨髓也与姐姐相配，她出生的首要目的是为了给姐姐提供造血干细胞，帮她冶病，而不是为了证明父母的爱情。　　“设计婴儿”一词因此产生。　　然而生命能否被“设计”产生？操控一个生命的降生，使其为另一个生命服务，这是否有违伦理和道德？究竟是一个生命的健康更重要，还是另一个生命的尊严更重要？那些“设计”过程中被“牺牲”掉的生命，又该如何看待？从“设计婴儿”诞生之日起，此类讨论在西方国家就没有停止过。　　哲学层面的讨论，无法解决父母们现实面临的问题——眼睁睁地看着自己的孩子因无法医治而死去，却什么也不做吗？　　骨髓配型的结果迟迟不成功后，婷婷的父母做出了再生一个孩子来解救婷婷的决定。　　那时，中国尚无“设计婴儿”成功的例子，中山一院生殖中心在成功辅助诞生了中国第一例PGD婴儿后，用了四年时间巩固和稳定PGD技术，直到2004年，才准备向“设计”方向进军。　　因此，婷婷父母首先尝试的是自然怀孕，虽然父母双方均为β-地贫基因携带者，但仍有25%的可能性，生下一个正常健康的孩子。　　婷婷妈妈成功怀孕了，却在孕期