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在“刀尖上舞蹈”试药人
在“刀尖上舞蹈”试药人
试药人,他们形成一个特殊的江湖,经历不足为外人所知,风险由自己来扛。
躺在医院病床上,42岁的李晨芳瘦骨嶙峋。翻过一页日历,她嘴角不经意间露出笑容,因为她又成功地多活了一天。试药,这一大多数人听起来匪夷所思的举动延续了她的生命。“没有顾虑,为了生命,我只能放手一搏。”她说。、
为了多活两年,她以身试药
窗外雾霭蒙蒙,李晨芳(化名)躲在医院的肿瘤科病房里,稍微有些胸闷。像这样的天气,她是一定不能出去的,要小心呵护自己的肺脏。
抬头看着外面不太耀眼的阳光,她说万万没想到自己还能再过一个年。去年春节刚过,她被确诊患上肺癌,而且是晚期。此前,她已咳喘、胸痛很久。她说服家人,回了家。没钱治疗,她想回家等死,和亲人多待几天。
李晨芳说,那段时间很痛苦,一方面是胸痛折磨,她根本起不来床;另一方面,家人每天都陪着她,“越是死期临近,越对家人留恋。那种留恋却无力挽回的感觉,太折磨人了”。
从去年2月到现在,李晨芳经历了从等待死亡到生命延续的过程。如今的她,身形依旧瘦弱,但行动完全没有问题,胸痛和咳嗽症状也基本消失。
“是试药让我活到现在,这个事我不想让更多人知道。一听‘试药’这词儿,他们一般会误解。说句实话,我自己也感觉挺不好意思。”李晨芳说。
那是去年3月,李晨芳出院1个多月后,她之前在济南住院时的主治医生给她打了一个电话。主治医生是她的老乡,告诉她医院有个试药的机会,是一种针对癌症的放化疗联合靶向治疗临床药物,很适合她的治疗,而且费用全免。
听此消息,李晨芳第二天就赶到济南。李晨芳说:“那个时候哪还考虑试药的风险,风险是小事,我只想着能让我多活一段时间就行,治不好我也不会赖医院。”
肿瘤逐渐变小了
经检查,李晨芳各项指标符合试药标准。经她本人签字同意后,就入组开始4个周期的化疗试药生活。
每个星期,医生会为她打一次化疗针,接着便做肺部CT,观察肿瘤发展情况,研究药物疗效。“看到医生用心地为我治疗,心态当时一下就转变了,不再消???。”李晨芳说。
住院3个星期,李晨芳的身体恢复不少,胸部疼痛逐渐消失,咳嗽减轻。随着病情好转,她整个人的心态也一天天地变好,“我就是来治病的,而不是来等死的”。
结束4周试药,李晨芳感觉身体好了很多,经检查她的肿瘤小了一些,此前的发病症状也基本消失。她说,如果不参加试药,正常治疗的话,4个周期的化疗要花费2万余元,这个钱肯定拿不起。
出院后,医生仍会定期询问李晨芳身体状况。两个星期前,医生再次通知她,医院又要开始一次试药,同样是化疗,为期3周。她不假思索便答应下来。“你不了解,对于我们这些如同被判了死刑的人来说,哪怕只有一丝希望,也要争取。”李晨芳说,这次试药有十几次采血过程,不但试药免费,而且还会给一些补助。
刘磊,华西医院大夫,曾参加过Ι期人体临床试验。“想积累经验,也算是向外人证明试药的安全性,起码以后有病人问起,我可以告诉他试药的感受。”
我自愿参加华西试药,不为钱
刘磊现在是四川大学华西医院的一名大夫,刚硕士毕业。
2008年,在四川大学华西医学院读书期间,他曾参加过一次新药I期人体临床试验。
他说,自己参加试验不是为了钱。
“当时有个学姐告诉我们华西医院有个降糖药的试验,问我们是否愿意参加。”刘磊说,自己是学医的,对“试药”这个名词并不陌生,但当时还没有亲身体验过。
一次试药,取了10针血
在详细了解了整个试药过程和方案之后,刘磊和几名同学决定参加这个降糖药的I期人体临床试验。
“当时医院对我们进行了多项体检,包括做心电图、血检等。”刘磊说,体检合格后,医生拿来一份《知情同意书》,让大家详细了解这个试验,签字同意后就进入了试验环节。
刘磊说,试验是从当天早上8点开始的,一直持续到晚上8点,当时医生在右臂弯处插了一个引流针,每隔一个多小时抽一次血,“一共取了10针血”。同样的过程在一周后又进行了一次。
试验结束后,刘磊一共领取了2400元的“营养费”,“一针120元,这在《知情同意书》上都写得很清楚”。
刘磊参加这次试药,只有女朋友知道,父母都不知道。“我是后来告诉他们的,怕他们担心。”刘磊说。
但试验完后,刘磊打电话回家时,家人的态度让他有些意外,又有些感动。家里人说:“你是学医的,对于这些你自己有判断,我们不能给你什么专业的意见。不管怎么样,这是在做一件好事。”
我就是学医的,参加试药积累经验
对于刘磊的举动,他当时的女友刘蓉也是非常支持的。两人是同学,毕业后女友刘蓉去了江苏一家药企。
不过回忆起这件事,刘蓉还是有点遗憾。“当时刘磊去参加,我也想去,但是当时人家不要女受试者,我去参加了几
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