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爱稀客肺动脉高压希望之家 蓝唇新生计划 医疗救助申请表 患 者：_______________________ 审 批 金 额 ：______________________元 审批人签字 ：_______________________ 审 批 时 间 ：_______________________ 爱稀客肺动脉高压希望之家制 2013 年1 月 一、项目介绍 （一）项目名称：蓝唇新生计划——肺动脉高压患者医疗救助项目 （二）项目背景 ：肺动脉高压是一种凶险的心肺血管罕见疾病，发病率为30-50 人/ 百万人，发病人群主要是 20-40 岁女性 ，因长期缺氧嘴唇呈蓝紫色，人们误以为她们追 求时尚涂上了蓝紫色唇膏，“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的代称。由于其早期症状难以被 患者本人及家属觉察，因此病人往往在症状晚期才被确诊并接受治疗，更因为该疾病是罕 见病，治疗费用非常高昂，在中国大部分地区没有被纳入社会医疗保险，病人需要全部自 费承担该疾病的药费。 （三）项目必要性：此前媒体和公众对肺动脉高压缺乏了解，而患上该疾病的患者， 由于误诊和高昂的医药费用，往往在诊断后两到三年内去世。根据爱稀客肺动脉高压希望 之家的统计 ，患者95%有过误诊和漏诊经历，90%以上患者的家庭成员对该疾病缺乏了 解，98%因为无法承担高昂医疗费用而坐以待毙，85%的患者因为不堪疾病痛苦对生活感 到悲观绝望，每个月都有5%—10%的病人因为没有得到及时治疗而死亡。在医疗保障政 策尚不完善的情况下，通过医疗救助项目的开展，对家庭贫困的患者给予医疗救助，是解 决患者生存困境的最基础也是最重要的工作。 二、救助对象 中国境内已经确诊、45 岁以下、家庭年收入在10 万元以下的肺动脉高压患者。 三、救助原则 （一）根据项目计划和预算确定本年度救助名额。 （二）必须是在爱稀客肺动脉高压之家完整填写患者会员登记表的患者。 （三）指定医疗机构： 受助人需在爱稀客肺动脉高压希望之家指定的医疗机构接受 治疗。（指定医疗机构 ：北京阜外心血管病医院、北京协和医院、北京安贞医院、北京医 院、北京朝阳医院、解放军总医院、航空总医院、北京同仁医院、北京世纪坛医院） （四）救助顺序：以申请时间先后为原则。 （五）优先原则：儿童患者优先；病情紧急优先；受教育阶段患者优先。 （六）救助范围：2013 年2 月—2014 年1 月发生的医疗费用。 （七）出现下列情形之一者，终止救助： 1. 违规使用救助金； 2. 经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者； 3. 非本人或非法定监护人代报申请的； 4. 其他不属于本项目救助范围的情形； 四、申请程序 患者或法定监护人需在认真阅读并认同《肺动脉高压医疗救助申请知情同意书》后完 整填写《医疗救助申请表》，连同以下材料，一起提交给项目办公室 ： 1. 患者或法定监护人填写的 《医疗救助申请表》； 2. 患者身份证明复印件； 1 3. 患者与患者法定监护人的关系证明文件 ； 4. 由工作单位、所在地乡镇政府、街道办事处或民政部门出具的患者及直系亲属的 经济情况证明。 5. 历次住院、门诊的治疗费用清单、购药发票等支出凭证。（2013 年 2 月—2014 年1 月发生的医疗费用） 五、审批程序 （一）爱稀客肺动脉高压希望之家负责所有申报资料的审核和审批工作； （二）项目办公室在报名截止后 30 个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关 情况进行审核。 （三）项目办公室根据救助原则对申请材料进行审批，并通知符合要求的申请患者成 为受助人。 （四）受助人在按照既定方式治疗后 ，将治疗项目费用的正规发票提交给项目办公室， 由项目办公室核实个人实际负担医疗费用，直接将救助款项发放给受助人。 （五）审核确定个人实际负担医疗费用时，应剔除下列费用：