实话实说脑痫症﹕孩子需要有的认识(StraightTalkonEpilpsyWhat.PDFVIP

實話實說腦癇症﹕孩子需要有的認識(Straight Talk on Epilpsy: What Kids Need to Know) 此小冊子告訴你腦癇症是什麼﹑可預期會怎麼樣﹑以及如何處理它。此刻你也許會擔心或害怕。我們希 望此小冊子可幫助你明白﹐你能好像同齡孩子一樣過正常的生活。不要讓任何事情﹐尤其是腦癇症﹐使 你退縮﹗ 親愛的年輕人﹕ 但願我知道你的名字﹐因為我有很多事情想告訴你。 我 16 歲大的兒子Leon 患了腦癇症。兩年前﹐我在工作期間接到電話。Leon 跌倒了及有某種痙攣。我 獲告知要到醫院等那輛救護車來。我覺得世界在繞著我旋轉﹐我奮力保持呼吸。我十分害怕﹗ 當我看見 Leon 時﹐我感覺好多了。他看來相當正常﹐不過我可以看得出﹐他對於所發生的事感到很苦 惱。當天稍後時間 Leon 得離開急症室﹐但接下來的一星期我們似乎只是去見醫生和接受檢驗 ﹐其他的 就什麼都沒有做。 在 Leon 去急症室之後不久的一個晚上﹐我們正在看電視﹐突然間 Leon 大叫一聲﹐然後倒在長沙發 上。他的腿和手臂在抽動﹐他看似靈魂出了竅。這個情況只持續了大約一分鐘﹐但對我來說就好像永沒 完的。我覺得很無助。在那幾星期我們十分難受﹐我們感到忐忑不安﹐而我甚至害怕讓Leon 上學。 不過我不再多說了﹐因為你知道嗎﹖Leon 現在健康良好。他服食腦癇藥物一年多了﹐過去九個月沒有 發作過。他是英式足球校隊的正選門將﹐也是游泳隊的成員。讓 Leon 繼續參加所有體育運動﹐我有覺 得為難嗎﹖當然有。哪個母親會不擔心兒子有發作和弄傷自己﹖但又有哪個母親會不讓兒子做會令他開 心的事情呢﹖ 對﹐Leon 是患了腦癇症﹐但這只是他人生的一個小部分。有醫生和許多其他人的幫忙﹐在他的人生中 這會變得愈來愈無足輕重。 我知道對你和你的父母來說目前是一段艱難的時間。但是﹐給自己一些時間去適應確診﹐並且讓身體有 時間去適應醫生吩咐的治療。然後﹐只管過你的生活。 Marian Bell 何謂腦癇症﹖ 我在大約十歲大時開始有發作﹐可是我不知道那是發作。除了突然間我不知道自己身在何處或誰坐在我 旁邊之外﹐我實在無法解釋發生什麼事。我能夠聽到別人講說話﹐但無法明白他們在說什麼。然後我只 覺得筋疲力盡。 - James ﹐11 歲 我患了那種會使我變得僵硬然後渾身發抖的腦癇症。最糟的是在學校發作﹐以及要面對所有人的反應。 我肯定我顯得極之古怪。當我被診斷出是患了腦癇症時﹐我實在有如釋重負的感覺﹐因為至少我知道自 己的問題是什麼﹐以及可以開始服藥治療它。此外﹐我可以向人家解釋。大部分人對腦癇症一無所知﹐ 但是在我告訴他們之後﹐他們都沒有什麼說話。 - Sondra ﹐13 歲 腦癇症是一種在大腦內電流活動突然迸發的症候。這些迸發稱為發作。它們好像大腦裏面的雷暴。發作 會擾亂正常的大腦功能﹐並且可能導致你在感覺和行為方面短暫失控。發作一般持續幾秒至幾分鐘。它 們通常不會造成大腦受損﹐並且不會致痛(除非你跌倒及弄傷自己)。 除非你曾發作多過一次﹐否則你不算是確診患上腦癇症。確診腦癇症的意思是你再三有發作。 腦癇症並非 精神病或心理病 具傳染性的 不能有精采人生的原因 發作的類型 腦癇發作有許多種。醫生必須知道你的發作是什麼類型﹐這會有助醫生為你制訂最佳的治療計劃。 全身發作 全身發作影響了大腦兩邊。全身發作在十歲以下的兒童當中較為常見﹐不過它們也會出現在青春期前的 兒童以及青少年身上。以下所講的是四種常見的全身發作。 失神或小發作 失神發作是在兒童當中常見的一種腦癇症。你如出現失神發作﹐可能會茫然直視﹑ “僵住”(完全停住不 動) ﹑或有幾秒的肌肉痙攣或抽動。你的父母和老師可能會以為你是在發白日夢﹐但你不知道自己有發 作。 失張力發作 你如出現失張力發作﹐肌肉會突然放鬆 ﹐頭可能會垂下 ﹐或者你可能會虛脫﹐倒在地上。失張力發作會 突然發生﹐全無預兆。它們有時被稱為突然性跌倒。 肌抽躍發作 你如出現肌抽躍發作﹐肌肉會收縮或繃緊﹐然後放鬆。這種情況會重複出現﹐但只持續短時間。肌抽躍 發作通常會牽涉到身體兩邊。患者常常將它們形容為突然抽搐或動作笨拙。 強直痙攣或大發作 你如出現強直痙攣發作﹐身體可能會僵硬﹐然後肌肉可能會不受控制地抽搐。你或會大聲叫喊﹐並倒在 地上。你可能會失去知覺或昏倒。之後﹐你會記不起曾發作。 局部發作 局部發作是在大腦其中一個部分開始。局部發作有兩種常見類型﹕單純和複雜。 單純局部發作 單純局部發作一般是短暫的。如果你出現單純局部發作﹐在發作期間你是有意識和有知覺的。你在這些 發作期間有什麼感覺和行為﹐視乎牽涉到的是大腦哪個部位。