陕西加强儿童苯丙酮尿症医疗保障工作通知-陕西卫生和计划生育.PDF

陕 西 省 卫 生 和 计 划 生 育 委 员 会 陕 西 省 人 力 资 源 与 社 会 保 障 厅 陕 西 省 财 政 厅 陕 西 省 民 政 厅 文件 陕 西 省 食 品 药 品 监 督 管 理 局 陕 西 省 扶 贫 开 发 办 公 室 陕 西 省 残 疾 人 联 合 会 陕卫妇幼发〔2017〕55号 关于进一步做好儿童苯丙酮尿症 医疗保障工作的通知 各设区市、杨凌示范区、韩城市卫生计生局（委）、人社局、财政 局、民政局、食药监管局、扶贫办、残联: 苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢病，早期诊断及早期干预 治疗是防治苯丙酮尿症患儿出现严重的智力障碍、精神和运动系 统发育迟缓的有效措施。为加强出生缺陷综合防治工作，提高出 生人口素质，防止残疾发生，减轻苯丙酮尿症患儿家庭经济负担， 促进社会和谐发展，决定从 2017年 6月 1日起将儿童苯丙酮尿症 （含四氢生物蝶呤缺乏症）的治疗费用纳入城乡居民基本医疗保 险报销范围。现将有关事项通知如下： 一、保障对象、范围及标准 （一）保障对象：参加陕西省城乡居民基本医疗保险，年龄 在18周岁以下的苯丙酮尿症患儿，包括四氢生物蝶呤缺乏症患儿。 （二）保障范围：苯丙酮尿症治疗性食品（不含或低苯丙氨 酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）、专用药品（盐酸沙丙蝶呤、 L-多巴、5-羟色胺等）以及门诊检查费用（血苯丙氨酸、苯丙氨 酸/酪氨酸、尿蝶呤谱、红细胞二氢蝶啶还原酶活性、血常规、肝 肾功等）。 （三）保障标准：具体见下表。 病种名称 限定年龄 保障范围 费用限额标准 保障比例 0-3周岁 限额1.5万元/年 苯 丙 酮 尿 门诊检查费用及治疗 症（PKU） 4-14周岁 性食品药品费用 限额1.7万元/年 70% 15-18周岁 限额2万元/年 0-3周岁 限额1.6万元/年 四 氢 生 物 门诊检查费用及治疗 蝶 呤 缺 乏 4-14周岁 限额1.8万元/年 70% 性食品药品费用 症（BH4D） 15-18周岁 限额2.0万元/年 二、定点救治医疗机构 为保证治疗效果，对苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务 制度。西北妇女儿童医院（陕西省妇幼保健院）确定为我省苯丙 -2- 酮尿症确诊和省级救治医疗机构。各市卫生计生部门和人社部门 共同确定一家市级定点救治医疗机构，优先考虑符合国家 《新生 儿疾病筛查技术规范（2010年版）》（卫妇社发〔2010〕96号 ） 苯丙酮尿症诊治技术规范条件的市级妇幼保健机构。 三、治疗性食品的招标采购和管理 苯丙酮尿症治疗性食品由西北妇女儿童医院（陕西省妇幼保 健院）统计汇总全省采购数量,依托陕西省药械集中采购平台，采 取联合带量的招标方