改善多发性硬化症MS人群生活质量的七项原则.PDFVIP

改善多发性硬化症（MS） 人群生活质量的七项原则 根据受MS影响的人群、以及为他们服 务的组织及专业人士的见解及经验而撰 写 “生活质量是指在所处的文化及价值体系背景下，以及与目标、期望、 标准和忧虑有关的，个人对自己生活水准的认知。 它是一种广泛的概念，并受到个人身体健康、心理状态、独立程度、 社会关系、个人信仰以及他们与所处环境的显著特征之间的关系等方 面的影响。 - 世界卫生组织 ” 2 多发性硬化症国际联合会（MSIF）呼吁对多发性硬化症 人群的生活质量采取行动 通过与来自30多个国家的个人进行广泛咨询，我们了解到影响多发性硬 化症（MS）人群生活质量的各个因素。我们了解到人们对MS的理解、 诊断和病性改善疗法（DMT）的进展，以及技术的快速进步和日益加剧 的全球不平等挑战。这种不平等在国家内部和国家之间均很明显，特别 是在获得治疗方面。 这份文件中所详述的“原则”可被视为MSIF呼吁改善患者生活质量的号召 运动，它指明了主要可改善的领域，在这些领域中每一点进步都能对个 人产生真正的影响。文章认识到生活质量与个体高度相关且极易多变， 有许多相互依存的关系，以及应由个人来决定对他们而言什么最重