脊髓损伤国际展望.docVIP

PAGE PAGE 1 脊髓损伤国际展望 世界卫生组织总干事 冯富珍博士 前言 轮椅是残疾的国际符号，而截瘫青年是人们对残疾人的固有印象。尽管这些形象已深入人心，但我们知道这并不能完全代表全球残疾的多样性。而在占全球人口15%的残疾人中，脊髓损伤患者仅不足0.1%。 然而，脊髓损伤极具毁灭性。原因有二，第一，脊髓损伤经常突然发生，出乎意料。醉酒司机深夜疲劳驾驶，不慎驶离车道发生撞车而造成截瘫；青少年在游泳池跳水，却意外折断颈部；工人从脚手架上坠落变成截瘫患者；发生地震时，滚石滑落砸伤路人背部；中年妇女因为肿瘤压迫而瘫痪。在这些事故中，原本风华正茂的人们瞬间变成残疾人。而我们中的任何人都无法完全避免这类风险。 第二，脊髓损伤通常导致过早死亡，或至少也会遭到社会排斥。由于外伤急救系统资源有限，很多人无法获得高质量康复服务及辅助器具。现行医疗服务缺乏意味着脊髓损伤患者很可能在几年内死于尿路感染或压疮。即使有些患者幸运地获得了所需医疗服务及康复治疗，但也很可能会失去受教育或就业机会，无法重获自理能力，从而不能为家庭和社会做贡献。 这些灾难性的后果并非必然。这份报告要传递的信息是：脊髓损伤可以预防，脊髓损伤患者可以存活，脊髓损伤不应影响高质量的生活及为社会做贡献。报告收集了现有最佳科学证据，论述了降低脊髓损伤尤其是外伤性脊髓损伤发生率的策略。同时，报告也就卫生医疗体系应如何高效应对伤者进行了探讨。最后，报告讨论了应如何帮助脊髓损伤患者适应社会及改善人际关系，如何消除环境障碍、获得培训、教育以及就业机会。 我们可以将脊髓损伤从威胁转变为机会。这可从以下2个方面理解。第一，脊髓损伤挑战着医疗卫生体系的方方面面。因此，如果医疗卫生体系能有效地应对脊髓损伤，也就能更好地应对其它多种疾病及损伤。第二，如果社会能够善待脊髓损伤患者，那么毫无疑问，也会更加包容其它残疾人。提高辅助器具的普及性和可用性，将使全世界成千上万的残疾人和老年人受益。最后，“机会”这个词当然代表更好的生活及做出应有的贡献，这也正是脊髓损伤患者的热切期待。只要我们有这种政治意愿及组织决心，我们就能帮助他们获得这种机会。继早期发布《世界残疾报告》之后，现在又发布了《脊髓损伤国际展望》。这份报告将改变脊髓损伤患者的生活并为他们开启希望之门。我强烈希望全球政策制定者能够重视这份报告的调查结果。 概要 脊髓损伤（SCI）是一种复杂疾病，为人们的生活带来了困扰。脊髓损伤指的是外伤（如车祸）、非外伤性疾病或退变（如结核TB）等导致的脊髓损伤。因此，脊髓损伤涉及人群范围广泛，可以是脊柱裂患儿、从脚手架摔下的建筑工人、或者因骨质疏松或肿瘤导致脊髓损伤的老年人。 不管是对个人还是社会来说，脊髓损伤代价都极其昂贵。他们自理能力降低，不能上学，就业的概率也很低。最糟糕的是，他们随时面临着过早死亡的风险。脊髓损伤不仅是一个公共卫生问题，还是一个人权问题。但是，如果能够根据本报告内容制定正确的政策，脊髓损伤人员就有可能生存、享受更好的生活并为社会做出贡献。脊髓损伤人员是残疾人，应享有基本人权，并享受与其他残疾人平等的待遇。一旦其迫切的医疗需求得到满足，社会和环境障碍就是脊髓损伤人员成功恢复功能和融入社会的主要阻碍。确保脊髓损伤人员以及其他残疾人享有医疗服务、教育、交通、就业权，能够影响他们人生的成败。脊髓损伤能够改变一个人的一生，但脊髓损伤不应是悲剧，也不应是负担。 《脊柱脊髓损伤国际展望》的目的是： 1.整合并总结脊髓损伤相关信息，特别是流行病学、医疗服务、干预措施、相关政策，以及世界各地脊髓损伤患者的生活经历。 2.根据《残疾人权利公约》表达的融入与参与的愿景，并根据相关循证医学证据，提出行动建议。 要点总结 脊髓损伤是突出的公共卫生问题。 脊髓损伤的全球发病率（包括创伤性和非创伤性）在40-80/百万人之间。也就是说根据2012年世界人口估算，每年有25万至50万新增脊髓损伤人员（1）。国家水平的研究报道创伤性脊髓损伤（TSCI）的发病率在13-53/百万人口之间。以往，90%的脊髓损伤人员是由创伤造成的，但是最近的大多数研究表明非创伤性脊髓损伤的发病率有轻微上升趋势。现有研究表明，非创伤性脊髓损伤发病率为26/百万人口。 缺乏全球性脊髓损伤患病率的报道。对脊髓损伤发病率和患病率的研究数据不足且不一致。因为存在数据调查方法、建模方法的差异以及真正的流行病学差异，即使在发达国家数字也有所不同。已有的数据表明各国创伤性脊髓损伤患病率有差异，芬兰发病率为280/百万人（2），澳大利亚发病率为681/百万人（3），加拿大发病率为1298/百万人（4）。成人和儿童非创伤性脊髓损伤患病率在澳大利亚是367/百万人（5），而加拿大患病率为1227/百万人（4）。总体来讲，2010年加拿大创伤性和非创伤性脊髓