女儿抽动症的康复之路.docxVIP

各位家长：我的女儿SUNNY经过这么多年的风风雨雨，终于迎来了康复的春天，我在这里写一下我们这么多年来的治疗历程，希望对所有的家长有帮助，当然，我们方法不一定适合每一位家长，可是我希望所有的家长能象我们一样努力地去寻求一种适合自己孩子的康复之路。 ? 计划篇我女儿SUNNY，今年13周岁了，从小，孩子由外婆带。我和老公为了生活而在北京努力奋斗着。所以见孩子一年也就两个假期把她接到我们身边了。SUNNY6岁那一年突然接到了外婆打来的电话说SUNNY得了一种叫抽动症的病，首发症状是清嗓子。那是上网还要电话线的年代，没法象现在一样方便地去查这个病的资料，即使有，也就是简单的几行字介绍一下。而且也是强调这个病的主要控制手段是吃药，所以我们对这个病的了解也就是这些皮毛了。。。。。。。。。SUNNY在中山医科大学看的是一位很有名望的神经科大夫，名字就不提了。他说这个病啊，至少得吃两年药，两年内不复发了就好了。由于迷信于权威，我们没有怀疑过对这位医生的话，而且认为有病就要治，而且不就吃两年药吗？那就好好听医生的，好好吃药，吃好了就行了，也没怎么把这事放心上。所以一直认为吃药是解决这个病的唯一方法。SUNNY从2片氟哌开始吃，早期的副作用很明显：动作明显不协调，脑子反映慢了，虚胖，胃口不好，沉睡。。。。。。。。。一系列的副作用也引起了我们的担心，我们不断地找医生提这个问题，而且也换了几家权威性的医院，不同的大夫开不同的药，女儿在这种不同大夫的频繁换药中症状不断加重，直到后来我们还是选择回去中山一院找回那位老专家看，那位专家的意见是，SUNNY的状态不好，必需加药，于是她每天要服三片氟哌，那个副作用是可想而知了，每天早上叫醒她就象打仗一样，起来了又躺下甚至去到卫生间了都坐在马桶上睡着。而她还是很坚强，对老师的作业更是只字不漏，经常用做着做着作业就睡着了，我们推醒她后又继续做。。。。。。加药后，SUNNY的症状总算稳定下来了，医生给她减了一片氟哌，我们也高兴了很多。可是好日子不长，减药后不到一个月，考试前，女儿又复发了，这次复发就一发不可收拾，咬舌、扭头、耸肩、清嗓子、歪嘴。。。。。。。。。。大夫在我们的绝望中给SUNNY加了两片药，还加了冬眠灵两片，一共6片药，SUNNY的症状又被控制住了。在这几年中，每一次反弹就加药每一次反弹就加药，到9岁的时候，我们把SUNNY接到身边的时候她那娇小的身体已经要承受每天12片药的副作用了。面对她的副作用，我也在北京找到遍所有的一流神经科大夫和一流的中医，包括已故的刘弼臣。还试过针炙还有按摩，我自己也因此学上了中医，可是结果总是控制的时候不长又复发，副作用也没减轻。我和老公都是工作狂，女儿来到我们身边后我们其实也没给她太多的关心，她每天面对的不是爸不回家吃饭就是我一年200多天的出差。她只有周未才能和我们在一起过完整的家庭生活，可是我们的周未几乎都是用在和她去针炙，按摩，看中医等等乱开八糟的事上面，留给她的快乐时段实在是曲指可数了。由于SUNNY从小就聪明过人，而且在古文学从小就表现出了她的天赋，她十岁就可以在我从来没有教过她古文的基础上，自学了整本红楼梦的原著，然后，她就在自己独处的日子里把自己日夜泡在红楼里、三国和沙士比亚里，读遍了各个出版社的版本。。。。。可能她的文学基础好，在学习上也得到了充分的表现。所以我和老师对她的期望都很高，我也一心要把她赔养成一个国学专材，所以平时对她的要求也很高，在学习上抓得很严，从不放松，甚至我在出差期间都打电话回去给她检查功课，练英语。。。。。。。我还经常为此而沾沾自喜，我认为我很努力，是个优秀家长，就连学校都在每次家长上里拿我来当作模范家长，公开传授育女经验，我完全就没有考虑过SUNNY的身体问题。为了把SUNNY培养成材，我2010年决定辞职在家专门带SUNNY了。可是我在家也没把女儿的病放心上，总是把她的学习和前途放在第一位。我所有的育女内容都是围绕着培养出息的女儿而展开的。就在这种环境下，SUNNY的身体一天比一天差，药量每年都添加几片，直到去年，SUNNY12岁了，她已经吃到24片药还是控制不住（氟派6片，泰比利6片，可乐定6片、妥泰6片）。医生说，SUNNY的身体已经产生耐药性了，再吃什么药都没用，唯一的解决办法就是停药停学，在医学上有一种叫“药物假期”，就是当身体对某种药产生耐药性后，停药一段时间等耐药性过去了以后再重新吃这样药效才能重新起作用（当然我在这里也要谢谢济南的许先生，是他一直在精神和知识上教会了我很多，也倍我和孩子度过了好多个难关，许先生也直接提出了药物假期的说法）。听到医生的建议后，我几乎崩溃了，我无法接受SUNNY不能上学，也无法接受SUNNY的病在没完没了地折磨她。。。。。。。