患者报告结局测量信息系统：儿童报告版和父母报告版癌症相关简表的测量学研究-护理学专业论文.docxVIP

三、 三、 C．C．Ped．PROMIS和P—C．Ped—PROMIS健康结局的差异 ．．108． 四、 C．C．Ped．PROMIS和P．C．Ped．PROMIS健康结局的一致性．．110． 五、讨论 ．115． 第六部分总结 ．．11 8一 一、研究的主要内容及结论 ．118一 二、创新性 ．．119． 三、研究不足之处 ．119． 四、未来工作展望 ．120． 附录 ．121． 附录1：父母报告版PROMIS翻译授权书 ．121． 附录2：伦理审查 ．1 23． 附录3：知情同意书 ．124一 附件4：Pediatric PROMIS纵向研究调查问卷 ．126． 文献综述 ．．．1 36． 参考文献 ．．．147． 博士在读期间发表文章和参加科研工作情况说明 ．159． 致谢 ．．1 60— 万方数据 患者报告结局测量信息系统：儿童报告版和父母报告版癌症相关简表的测量学研究摘 患者报告结局测量信息系统：儿童报告版和父母报告版癌症相关简表的测量学研究 摘 要 本课题获美国肿瘤护理学会研究基金资助 (Oncology Nursing Society Foundation，ONS Foundation) 关注患者报告的健康相关结局(Patient．reported Outcomes，PROs)，倾听患者的 真实感受，是近几年国内外癌症领域研究的热点，尤其是儿童的患者报告结局备受关 注。儿童自我报告应是评价其健康结局的标准，但不同年龄的儿童生长发育和认知水 平均不同，在疾病较重、存在认知功能障碍等多种情境下需要父母代为报告健康相关 信息。和儿童自我报告相比，父母报告的健康结局信息和临床指标相关性更高，父母 报告的信息直接影响了医疗决策及临床资源利用率。因此儿童的自我报告与父母报告 均有其重要的价值和意义。本研究将在前期引入美国国立健康医学中心(NIH)牵头 研制的大型国际标准化的儿童患者报告结局测量信息系统(Pediatric PI的MIS)一儿 童报告版癌症相关简表(Chinese Version ofPediatric PROMIS—．Cllild Version， C．C．Ped．PROMIS)的基础上，与美国导师Pamela S Hinds教授的科研团队合作，引 入父母报告版癌症相关简表P．C．Ped．PROMIS(Chinese Version ofPediatric PROMIs_-ParentVersion，P．C．Ped．PROMIS)，对两大版本的简表的信效度、反应度 和最小重要差异等测量学指标及两者报告结局的差异性和一致性进行检验分析，并尝 试对C．C．Ped．PROMIS进行跨年龄、跨性别、跨文化的测量等价性检验。完整版的儿 童患者报告结局测量信息系统的引进及信效度、反应度、最小重要差异及测量等价性 的检验，为该系统的可信性、有效性、灵敏度及可比性等特征提供了有力依据，为其 在国内儿童癌症领域的有效应用提供保障。对提高我国儿童癌症照护水平，促进儿童 癌症领域健康结局的发展，开展国际间广泛的临床交流和科研合作具有重要意义。 研究目的 本研究的研究目的主要有五项：1、完成父母报告癌症相关简表P．C．Ped．PROMIS 的翻译及其信效度检验；2、完成儿童报告癌症相关简表C．C．Ped．PROMIS和父母报 告癌症相关简表C．C．Ped—PROMIS在化疗阶段的反应度及最小重要差异分析；3、完 成C．C．Ped．PROMIS八大简表跨年龄、跨性别的测量等价性检验；4、与美国Pediatric PROMIS在儿童癌症领域应用研究团队合作，完成儿童报告癌症相关简表 C．C．Ped．PROMIS七大简表的跨文化的测量等价性检验；5、对化疗阶段儿童报告 (C．C．Ped．PROMIS)和父母报告(P．C．Ped．PROMIS)健康结局指标进行分析比较， 探讨不同时间点儿童报告和父母报告健康结局的差异性和一致性。 研究方法 本研究共分为三大部分： 万方数据 第二军医大学博士学位论文1、儿童报告版癌症相关简表c．C．Ped．PROMIS的测量学检验。(1)反应度及 第二军医大学博士学位论文 1