财团法人罕见疾病基金会病友团体育成暨联谊活动课件.docVIP

精品 財團法人罕見疾病基金會病友團體育成暨聯誼活動 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會 暨2011年小小人兒病友聯誼活動 親愛的朋友 您好：在此與您分享一個好消息～ 親愛的朋友 您好：在此與您分享一個好消息～ 「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」經過長時間充實的籌備工作，即將在11月12日（星期六）正式成立囉！籌備會的病友及家屬長期積極運作，正是希望團結起軟骨發育不全症的病友與家庭，進一步喚醒社會對小小人兒的關懷與支持。 我們的會員雖然因為疾病身材矮小，但是卻都擁有開闊的襟懷和恢宏的抱負，獨立又認真的為人生奮鬥。現在他們有機會站上生命的舞台，除了依舊同舟共濟彼此扶持，也希望對一路走來鼎力幫忙的夥伴表達謝意。 協會的成立代表小小人兒今後會更加努立向上，也將各方支持我們的力量凝聚發揮。歡迎您一同來參與本次大會及聯誼活動，給予協會最強大的支持。 誠摯邀請大家踴躍參與喔！ ◎時間：100年11月12日（六）上午 9：30～下午3：00。 ◎地點：國立台灣科學教育館（台北市士林區士商路189號） ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 ◎協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會 ◎活動流程：【報到時間：09：30～09：50，國立台灣科教館9樓多功能會議室】 時間 流程 內容說明 地點 09：30～09：50 報到 9樓 多功能會議室 10：00～11：10 成立大會暨記者會 1、影片播放 2、來賓介紹 3、醫師、貴賓致詞 4、頒發感謝狀 5、病友生命分享 6、罕病天籟兒童團表演 7、大合照 11：30～12：10 第一屆第一次會員大會 召開會員大會 9樓 多功能會議室 理監事選舉 12：10～12：30 第一屆第一次 理監事聯席會議 召開理監事會 理事長選舉 12：30～13：50 餐敘（科教館B1御湘坊餐廳） 14：00～15：00 聯誼交流 會務討論/家屬聯誼交流 B1階梯會議室 病友DIY MAGIC～魔術DIY B1科學教室 15：00～ 結束賦歸 ～誠摯邀請您～ ※交通方式 國立台灣科學教育館（台北市士林區士商路189號） 捷運 捷運劍潭站(1號出口) ? 轉搭公車至科學教育館站下車 ? 紅3、紅30(低地板公車)、41 捷運士林站(1號出口，過馬路) ?轉搭公車至科學教育館站下車 ?紅30(低地板公車)、紅12、620 公車 紅3、紅12、紅30(低地板公車)、41、620 科學教育館站下車 255區間車、529 士林高商站下車 國道巴士 中興巴士　[士林-中壢] 路線、光華巴士(基隆客運)　[士林-基隆] 路線 停車場 國立台灣科學教育館地下三樓（由士商路進／出）有遊客專用地下收費停車場， 停車場開放時間：08：00～19：00。 收費方式請參考 1、計時停車以半小時(30分鐘)為計價單位，收費15元，未滿半小時以半小時計費，未滿一小時以一小時計費。 2、停車未達30分鐘離場者不收費，繳費後離場緩衝時間15分鐘內不收費。 3、持身心障礙手冊者，得免費停車4小時，超過部分依費率半價計收停車費。 為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供中南部病友交通補助。（每家至少包含1名病友） 為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供中南部病友交通補助。（每家至少包含1名病友） ＊中部（苗栗、台中、彰化、宜蘭、南投、雲林）之病友，提供每家500元之交通補助。 ＊南部與東部（嘉義、花蓮、台南、高雄、屏東、台東、離島）之病友，提供每家1,000元之交通補助。 財團法人罕見疾病基金會病友團體育成暨聯誼活動 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會 暨2011年小小人兒病友聯誼活動 病友姓名 性別 □男 □女 出生 年月日 ＿＿年＿ 月＿ 日 年 齡 身分證字號 是否領有 身障手冊 □是，障別：＿＿＿＿＿，□輕□中□重□極重 □否 聯絡電話 日： 夜： ＊行動電話(必填)： E-mail： 通訊地址 郵遞區號□□□ 陪同家屬資料 序 關係 姓名 出生年月日 年齡 電話 / 手機 1 2 3 4 緊急聯絡人 (非同行者) 關係 聯絡 電話 1、 2、 相關事項 ★前往活動地點的方式： □自行開車（持身障手冊，可於科教館停車場免費停車4小時） □搭乘大眾運輸工具 ★行動輔具：□無 □普通輪椅 □電動輪椅 □特製輪椅 □推車 □其他：＿＿＿＿ ★中午膳食：□葷＿＿＿人 □素＿＿＿人 □其他：＿＿＿＿ ★聯誼活動：DIY活動＿＿＿人（DIY活動需預約報名方可參加，請以18歲以下之病友及陪同者為優先喔！） ★是否已加入中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會： □是，已加入，會員姓名：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ □尚未加入 ★其他需協助部分： 報名表 ◎報名注