携手星星雨关注孤独症.docVIP

北京大学爱心社08爱心万里行北京路社会调查报告之 星星雨 调查时间 2008年7月8号至18号 调查形式 本次活动主要通过以下形式开展 对BBS和爱心社官方网站上关于星星雨活动历史资料和感言的搜集和整理； 对最初负责该活动的赵祎姐的邮件访谈，以及现星星雨负责人易天旸同学的邮件联系了解活动的开展历程； 十名队员亲自参加实践，并撰写了活动感言； 对星星雨志愿者方面的负责人王培培老师的访谈； 调查参与人员 赖博彦，周梦荃，蒋珂菲，王若思，潘利平，李大为，王梓，闫晓光，段冰晶，万一楠 主要负责人 王若思 报告撰写人 王若思 报告撰写日期 2008年8月3日 调查目的 星星雨活动应该算是当之无愧的爱心社的招牌活动，从最初设立到现在也已经有4年的时间了，更为难能可贵的是，在这4年的时间中，由于爱心社员的坚持，星星雨活动没有中断过，并且在持续的发展显现出了更大的发展空间。通过对于此项活动的调查，我们希望能够找到星星雨活动能够维持并且延续至今的成功经验，还希望能够找出一些残存的问题，拓展我们的活动空间，将星星雨活动做的更好。 星星雨活动的历史 北京星星雨教育研究所历史 北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）现位于朝阳区东旭新村，初建于1993年3月15日，是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构（NGO），1993年12月在北京市朝阳区工商局注册。 创办人田惠平是德国留学生，归国后在重庆大学任教。1989年她的不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”，而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。田惠平在经受打击和痛苦之余，了解到在我国约有50万左右此类患儿，于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也能受到教育的机构。1993年，她辞去教职到北京，在极为艰苦的条件下创办第 一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨儿童研究所”。“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》，二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。学校 的功能有三方面：对儿童的治疗和教育，对家长的培训，以及向社会宣传以使人们了解并接受孤独症和其他残疾人。 “星星雨”创办过程是曲折的。田惠平1993年3月到北京，最初在一家幼儿园任教师，收治了6名孤独症儿童。但因幼儿园是属于一家私人公司的，收治孤独症儿童不能带来经济利益，两个月后公司就终止了对田惠平老师的聘用。于是田惠平争取到北京西郊培智学校的马校长免费提供学校内的两间平房作为教室和宿舍，开始创办自己的学校“星星雨”。“星星雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用，进行简单的经营。但维持了3个月，又受到上级教育部门的干涉，被迫搬走。同年9月搬到北京聋儿康复中心，开始了募捐活动，并支付房租，购买设备，逐渐走上正轨。1994年1月，“星星雨”正式注册成立。以后又经历几次搬迁，于1997年购买了房屋，搬至目前的朝阳区东旭新村。 星星雨的建立，为孤独症孩子拥有平等的发展机会，享受正常化生活提供了希望。在星星雨接受康复训练的孩子，都会受到星星雨为孤独症孩子特殊设计的“行为训练（ABA）”康复模式为基础的个别化教育方案和学前训练指导，并通过11周的家长培训班，为其提供“行为训练技巧”培训和“家庭训练指导计划”，使得家长能够在今后的很长一段时间内，拥有在家中辅助孩子康复训练的能力。 行为训练法，英文为Applied Behavior Analysis，简称ABA。该方法以20世纪30年代的学习理论和40年代的行为学理论为基础，认为人的行为是人对外部刺激的反应，是可以塑造的，关键是设计预期的反应、有选择地进行刺激和对反应的结果进行适当处理。孤独症儿童在接受外界信息上存有严重障碍，并最终体现在具体行为上，因此可以运用行为训练法对其进行矫治。该方法的操作过程是，先将某一特定行为（如骑自行车）进行分解，然后指令孤独症儿童按步骤动作，并在过程中给予适当辅助。将儿童的反应与预期的行为标准相比较，若与所预期的行为相符，则对儿童进行鼓励，使其产生愉悦的感受， 体会到成就感；若不符，则采取适当的应对措施，并使儿童重做该步骤。反复巩固训练的成果，逐步扩大训练的范围，可以使患儿缓慢地克服与人交往的障碍，重新习得生活与交往的技能，学会参与正常的社会活动。由于该方法针对各类行为系统地建立了预期行为标准，因此训练的效果可以预测和量化，非专业人员也能操作。 星星雨自1993年开班起，第一批学生仅6人，实行全托服务。仅有的6名员工全为教师，专业培训主要是“边工作边学习”。1995年初步建立每年四期家长培训班，实行有限期服务，以家长培训为中心。1998年建立家长“ABA周末理论讲座”；第一期“星星雨异地家长培训班”在上海开办。2000年，招生人数扩大到36人左右。2002年，开设少年班。每年招生总人数约40人