2012父亲节摄影个案简介.docVIP

米奇老鼠的簡單幸福 病友姓名：呂沛頡 疾病名稱：腎上腺腦白質失養症 (Adrenoleukodystrophy; ALD) 年齡：17歲 不論爸爸工作如何繁忙疲累，能看到你臉上的笑容，即使小小的房間也是幸福天地！ 極簡擺設的房間裡，首先映入眼簾的是躺在電動床上的小頡，接著令人注意到潔白牆上貼著小頡、小羽兩兄弟兒時照片，照片中的人兒笑得燦爛，看不出他們罹病模樣。床邊音響流散著一股輕快、靜心的音樂，細微陽光灑在呂爸爸臉上，爸爸帶著微笑、輕柔地為小頡餵食他的早餐，瘦弱的小頡一天要吃四餐呢！ 小頡罹患了腎上腺腦白質失養症，這種疾病的患者在初期的症狀為注意力不集中、個性退縮、記憶減退、功課退步、活動過度。隨著病程進展，則會有步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、吞嚥困難、失聲、癲癇、昏迷。小頡在發病半年內則快速退化癱瘓，現在生活早已完全無法自理。 小頡隨著身體機能逐漸退化，雙眼也幾近失明，但還聽得見爸爸溫柔的聲音，爸爸見小頡打哈欠、稍微伸展雙手，於是臉貼著小頡，逗逗他說：「今天太早起，愛睏了喔？」聽見爸爸關愛的話語，小頡不時露出微笑，這個男孩笑起來就像他喜愛的米奇老鼠一樣可愛。 躺在床上難免感到不適，爸爸抱起小頡坐在「擺位椅」上，推他到房間外，幫他按按手腳，疼愛小頡的心讓爸爸忘卻工作忙碌與辛苦，下班回到家，仍要替小頡洗澡舒緩、按摩全身肌肉，陪伴小頡安穩進入夢鄉。簡單的房間是呂家父子倆的城堡，小頡是迷人的米奇老鼠，帶給父親快樂與喜悅。 父子相依為命，爸爸除了工作還要照顧小頡，雖然辛苦卻在父親臉上看見他甘之如飴的滿足神情；呂爸爸輕喚小頡「Jack」的語調，感受到爸爸對他的愛。小頡是爸爸甜蜜的負荷，看著他們倆依偎的身影，感受到世上最單純美好的幸福莫過如此了。