地中海贫血防控项目管理工作规范.docVIP

地中海贫血防控项目管理工作规范 一、项目目标 （一）总目标。 1.强化健康教育，提高群众地贫防治知识知晓率。 2.健全防治网络，提升地贫筛查、诊断和治疗能力。 3.加强地贫防控，为新婚夫妇和计划怀孕夫妇提供地贫初筛、基因检测、产前诊断和咨询指导服务，减少重症地贫患儿出生。 4.建立完善政府主导、部门配合、专家支撑、群众参与的地贫防治长效工作机制。 （二）年度目标。 1.当年免费地贫筛查目标人群覆盖率达到90%。 2.筛查双阳夫妇的地贫基因检测率≥80%。 二、项目对象和范围 （一）项目对象。项目地区新婚夫妇和计划怀孕夫妇（含流动人口）。 （二）实施范围。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等10个地贫高发省（区、市）。 三、项目内容 为夫妇免费提供健康教育、地贫筛查、地贫基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。 具体服务内容详见《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》（国卫办妇幼函〔2015〕873号）。 四、项目组织实施 （一）组织领导。国家卫生健康委负责地中海贫血防控项目组织管理，制订项目方案和工作规范，统筹工作安排，组织协调专家开展人员培训和技术指导，对项目总体执行情况进行督导检查。 各项目省（区、市）卫生健康行政部门负责本地区的项目组织、协调与管理，确定实施区域，按照项目要求制定实施方案，指导项目地区落实基础设施、仪器设备、服务人员等保障措施，加强地贫筛查实验室和产前诊断实验室建设，确保项目实施的进度和质量，定期向国家卫生健康委报送项目进展情况。 各项目地区负责本辖区项目管理和具体实施，积极开展宣传教育，努力提升服务质量，切实落实项目任务。 地贫筛查实验室和产前诊断实验室的设置和管理相关要求参见《地中海贫血筛查实验室、基因检测实验室与产前诊断中心设置和管理指南（试行）》（《关于进一步加强地中海贫血防控工作的通知》（国卫办妇幼函〔2018〕683号）附件1）。 （二）服务流程。项目地区依托基层卫生健康服务管理网络开展地贫防控服务。 1.乡、村卫生健康服务机构开展宣传教育和组织发动，动员新婚夫妇、计划怀孕夫妇接受地贫筛查。 2.县级服务机构开展孕前地贫初筛。 3.地市和省级服务机构接受县级初筛阳性病例，开展基因检测，确定地贫高风险人群。 4.县级和乡级服务机构追踪随访高风险夫妇，督促指导夫妇接受孕期保健，建议到地市和省级产前诊断中心接受产前诊断，避免重症地贫儿出生。 服务机构和人员要求、服务流程要求详见《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》（国卫办妇幼函〔2015〕873号）。 （三）信息管理。项目地区以县（市、区）为单位，按季度统计汇总辖区内地贫筛查、基因检测和产前诊断等技术服务数据，填报《地中海贫血防控项目报表》，通过妇幼重大公共卫生服务项目信息直报系统逐级上报。县级应于每年1月31日、4月30日、7月31日、10月31日前分别完成上一季度报表录入。县级、地市级和省级卫生健康行政部门应当在规定时间内完成审核。 信息报送要求详见《关于进一步加强地中海贫血防控工作的通知》（国卫办妇幼函〔2018〕683号）附件2、附件3。 （四）质量控制和技术指导。项目地区定期开展临床检验质量评价，指导各级服务机构切实做好高风险夫妇追踪随访工作，确保产前诊断措施及时落实。各级服务机构建立健全质量管理制度，提高健康教育、地贫筛查、基因检测、咨询指导、产前诊断以及遗传咨询的准确性。以临床检验为重点，着力加强质量控制。承担地贫筛查、基因检测和产前诊断任务的临床实验室，应每天开展室内质控，定期参加室间质评，确保服务质量。 五、项目考核指标 （一）当年免费地贫筛查目标人群覆盖率。 1.计算公式= QUOTE 当年完成的免费地贫筛查对数/当年免费地贫筛查服务任务数（对）×100% 2.考核指标：90%。 （二）筛查双阳夫妇的地贫基因检测率。 1.计算公式= QUOTE 当年进行地贫基因检测的夫妇对数/当年免费地贫筛查发现的双阳夫妇对数×100% 2.考核指标：80%。 六、项目考核与评估 （一）国家卫生健康委按照各省（区、市）确定的当年免费地贫筛查服务任务数及筛查发现的双阳夫妇对数，对各省任务完成情况进行考核。 （二）各省（区、市）定期对项目地区工作进度、服务质量、资金使用、能力建设等情况进行督导和评估。